Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
zvetochek

Лимфома Ходжкина

zvetochek
Здравствуйте, девочки и мальчики!

Брат прошел ПЭТ/КТ, ничего плохого на данный момент не обнаружили. А т.к. лечился в Краснодаре, созвонились с лечащим доктором, который поздравил и сказал приехать (не в срочном порядке) с результатами для оформления чисто формальных моментов забрать выписку и т.д. Сам брат и его семья до болезни жил и работал (ИП) в Одинцово, там же и обращался в местную ближайшую поликлинику №1. У меня назрела куча вопросов. Перечитала много блогов, перегуглила что могла (на свою голову) и заморочилась еще больше..

1.до ПЭТ мы морально готовились либо к продолжению химии, либо к лучевой( с самого начала был неблагоприятный прогноз, консультировалась заочно с Профессором Шатохиным Ю.В. из Рост.института, зав.кафедрой гематологии, рекомендовали как "гения гематологии"). Начитавшись, что лучевая является по мнению многих "закреплением результатов". В одной статье наткнулась даже на понятие "микрометастазы", которые на ПЭТ не увидят и, именно поэтому, рекомендуется лучевая, чтобы их добить. В общем к ремиссии готовы не были ))) брат нервничает, что без лучевой уж сто процентов скоро всё вернется (вообще я нервничаю не меньше). Дорогие мои, кто знает про эту дрянь не по наслышке, очень буду благодарна услышать Ваши мнения или примеры на этот счет. Может быть настаивать на лучевой? ( с доктором в норм.отношениях)

2.Брат прописан в Новороссийске, где живет писала выше. Сейчас находится с семьей (отдыхает от лечения так сказать). Вот чисто технический момент. Ему не мешало бы кровь сдать, на учет встать же куда-то. Пока до Краснодара дело дойдет. вот и куда ему идти? в эту обычную Поликлинику № 1 или искать общий онкодиспансер какой-то может быть по Москве есть (полис у него есть, регистрация за время лечения закончилась). Здесь я моталась с ним, вникала и т.д. Сам он чисто по-мужски (что мне часто встречается) вникать ни в какую ,так поверхностно вершки сшиб информации, а дальше боится откровенно. Так и сказал. Я вникать не хочу. Боюсь. Доверился полностью в общем. но на расстоянии очень сложно такие чисто технические моменты выяснить настолько, чтобы не гонять его по всей Москве с приставанием к гражданам с вопросами. Да и характер у него не тот(

3.В начале болезни отложилось в памяти очень много положительных отзывов о Гем.центре. На днях знакомая рассказала о гем.отделении в Боткинской (якобы, по словам москвичей-это лучшее на данный момент учреждение) До поездки в Краснодар, хотела бы, чтобы он попал еще на консультацию к Профессору в Москве. (к какому лучше по этой бяке, проще, куда). и всё это как связать с , не дай Бог, случись рецидив, чтобы он имел возможность не уезжая от семьи, детей обращаться и лечиться...

4.На протяжении всего лечения КТ показыв. гемангиому на печени. ПЭТ сказал-чисто. У кого-то было что-то подобное.. ни разу не встретила случая, чтобы гемангиома была-была и вдруг ее не стало. Настораживает.

5. Понимаю, что многих постоянных блоговцев, скорее всего, уже раздражают вопросы подобные, но рискну спросить. На Ваших личных примерах чего стоит в такой ранний шаткий период ремиссии (боюсь и слово-то это произносить, чтобы не спугнуть) опасаться больше всего, помимо общих рекомендаций не перегреваться/переохлаждаться, бани/сауны и т.д. что значатся в выписках. Чего избегать и на какие симптомы, показатели бегом обращать внимание..Я все копаюсь в причинах от чего эта дрянь. У нас у бабушки был лейкоз (9 лет держалась, таблетки и народные средства), у дяди р.простаты, теперь брат..стрессы, тяжелый труд, почему, в чем сбой..и сама уже думаю куда бежать, что сдавать на всякий.

6. До болезни брат брал машину, часть в кредит. Навязали страховку жизни. Оплатил. В ней прописано, что выплата полагается только в случае, если диагноз поставлен по прошествии 180-ти дней с момента заключения договора. У него получилось 173

дня.. Обидно. да и тут юрист (правда совсем не специализирующийся в мед.,страх. делах) сказал-страховка предполагает выплату только от к примеру "травмы полученной на Луне", т.е. НИ ОТ чего..Москвичи, подскажите, пожалуйста, может быть есть контакты сердобольных ))) юристов, специалзирующихся на подобных вопросах. Буду признательна. Очень хочу хоть чем-то ему помочь, т.к. финансово, действительно, всё очень тяжко. Двое малышей. Сами тянем,ак можем..а сам брат в дополнительном стрессе,что сидит на шее взрослый мужик

Поблагодарить 0 0

Комментарии к теме (28)

zvetochek 28.01.2015 06:51:54

да ну что рассказывать, уверена, сами понимаете о чем я.

7. И немного о себе. Девочки,те кто столкнулся с РМЖ и кто изучает сам свою болезнь, пожалуйста, расскажите не связываете ли Вы явление болезни с горм.контрацептивами? У меня полный набор по болячкам ))ну а если взять гинекологию- эндометриоз, оперировала кисту, теперь беспрерывно наблюдаюсь и пью жанин. Чувствую, что этим табл. добиваю организм, но выбора нет. Опять же грудь всегда беспокоила (как-будто кто-то там живет))), но на плановых проверках ничего. Слава Богу. Опять же, после Андрея (брата) психологически не могу себя затянуть ни к одному доктору. Прожила всё это душой, болею за всех и вся. Поделать ничего не могу с собой. Заранее всем откликнувшимся благодарна! и Здоровья нам всем! Много слов, извините, по-другому как-то не получается.

zvetochek
Ссылка Оценить 0 0
0

ntccf 28.01.2015 08:12:38

Какая у вас точно стадия 3 ....а....в, какие поражения???
ntccf
Ссылка Оценить 0 0
0

felicia 28.01.2015 10:38:02

Нет, с гормональными контрацептивами не связываю ибо никогда не применяла.
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
Ссылка Оценить 0 0
0

felicia 28.01.2015 10:46:37

Настаивать на лучевой? А что облучать, если видимых целей нет? По 5 пункту вести здоровый образ жизни, полезный любому другому человеку. Никто не знает, что провоцирует болезнь.
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
Ссылка Оценить 0 0
0

moroz 28.01.2015 11:06:31

Тоже никаких гормональных контрацептивов. А рак другой, не такой, как у Алены/Фелиции, гормональнозависимый, без her2new.
Мороз
Ссылка Оценить 0 0
0

linchik 29.01.2015 01:39:22

Если бы мы точно знали от чего это зло,мы бы уже иммунитет на это выработали) Многие говорят что вирусы,кто-то говорит голова .А мне кажется что стрессы бабахнули по организму. По себе знаю,устала жить ,вот получила,зато сейчас держу себя в руках!
Lina Lina
Ссылка Оценить 0 0
0

bma59 29.01.2015 05:25:59

Такой широкий спектр вопросов. Лучше по отдельности задавать. Прочла - и поняла, что ничего не поняла... Вот куда пойти в Новороссийске я б Вам сказала)). Могу прокомментировать пункт 1 и 5. Задавайте вопросы по существу))
ЛГМ 4 ст....в процессе bma-59
Ссылка Оценить 0 0
0

zvetochek 29.01.2015 07:29:54

)))) согласна ))) книжек мне не писать. С момента как столкнулись с этой заразой вопрос собирала. Каждый день, как минутка есть свободная, заходила сюда , хотела написать, только сейчас добралась.
zvetochek
Ссылка Оценить 0 0
0

bma59 29.01.2015 07:30:54

Пишите в личку, отвечу
ЛГМ 4 ст....в процессе bma-59
Ссылка Оценить 0 0
0

felicia 31.01.2015 12:47:11

А куда в Новороссийске? Я родом оттуда, но не еду , потому что не представляю куда.)))
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
Ссылка Оценить 0 0
0

bma59 02.02.2015 02:30:21

Ответила в личку
ЛГМ 4 ст....в процессе bma-59
Ссылка Оценить 0 0
0

felicia 02.02.2015 02:41:57

Я очень скучаю по Новороссу, переехала б, но из-за РМЖ сижу в Самаре. В гости я летом приезжаю. ))))
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
Ссылка Оценить 0 0
0

zvetochek 02.02.2015 10:45:04

Всем доброго утра! Девочки, Прошу прощения, не могла ответить сразу. Спасибо огромное за отзывы, что мимо не проходите. Хочу согласиться с linchik . Копаюсь в событиях семьи за последние годы и тоже прихожу к выводу, что больше цепляется зараза не к тем, кто ведет спокойный, размеренный, праздный чтоль образ жизни, а вот к тем, кто "на износ" внутренне и физически. и брат мой такой же. Трудоголик, всё спешит куда-то, всё через себя. да и в общем стресс за стрессом, то наводнение, то стройка. Учимся теперь всей семьей наплевательски относиться ко всему, жить одним днем. Пока не очень получается))))засели на новопасситы )) скоро будем спокойные как кони ))) ну и питание, конечно, сколько в свое время выпито всяких пепсикол и прочей дряни((( по поводу рмж, предчувствие какое-то мучает (((,вот и стала расспрашивать,вообще интуиции доверяю своей, стараюсь проверяться как положено, но вот снова прочла, что многие связывают с гормонами. если не ошибаюсь , на форуме встречала, Светлана блоговец тоже раздумывает над этими причинами.да и эндометриоз,что у меня тоже дрянь которая, одному Богу известно откуда и по каким причинам. В больнице лежала-сами доктора в шоке, детки совсем стали этим болеть. вот.
zvetochek
Ссылка Оценить 0 0
0

zvetochek 02.02.2015 10:46:34

bma59 написала Вам в личку
zvetochek
Ссылка Оценить 0 0
0

zvetochek 02.02.2015 10:55:39

у нас история такая, долго не могли найти что же вызывает темп, даже делали операцию варикоцеле вырезали, потом неск-ко месяцев бегали по всем возможным ревматологам, инфекционистам и т.д. ну не повезло нам с докторами, бдительными к онко. темп перед биопсией уже была стабильно до 40. сбивалась на пару часов-отсюда убитая печень. когда начали первую химию, доктор говорил между 3 и 4-й стадиями. в выписках ставит 3В (лимфома ходжкина, смеш.-клеточн. вариант, 2 кл.группы) трепанбиопсию не делали (никак не могу понять почему о ней вообще ни разу доктор не заговаривал) . на первом КТ пораж. шейный, грудной, забрюшинное. под влопросом были очаги на легком и костях. после 8-ми химий не сдвинулись ни в какую сторону ни на миллиметр. поэтому доктор высказал мнение, что это не Оно.
zvetochek
Ссылка Оценить 0 0
0

zvetochek 02.02.2015 10:57:14

а как же "перебдеть" эти невидимые ПЭТом микрометастазы((? ну результат закрепить типа..
zvetochek
Ссылка Оценить 0 0
0

zvetochek 02.02.2015 10:58:20

В смысле))) лечиться не представляете куда или ? не очень поняла)))) Приезжайте в гости-будем дружить!
zvetochek
Ссылка Оценить 0 0
0

zvetochek 02.02.2015 11:07:26

про Гемцентр никто не подскажет?((
zvetochek
Ссылка Оценить 0 0
0

bma59 02.02.2015 11:36:05

В Новороссийске есть гемотологическио отделение, в больнице №3. Я там лечилась у замечательного доктора.
ЛГМ 4 ст....в процессе bma-59
Ссылка Оценить 0 0
0

zvetochek 02.02.2015 11:44:28

а фамилию подскажете? мы стоим вроде как на учете в онкодиспансере, очереди большие, я бы вот так за советом сгонять не против к кому-то без очереди за благодарность. много вопросов в процессе возникает. в Краснодар не наездишься. терапевта тоже пока по общим вопросам подобрать не можем (не так давно тут живем). у вас как дела с лечением? если это удобно спрашивать. а лгм, 4 В была? лечились только в новороссе или и в краснодаре? спасибо!
zvetochek
Ссылка Оценить 0 0
0

zvetochek 04.02.2015 10:28:41

Ну вот значит точно будем дружить!))) летом тут хорошооо! а сейчас ветер фу бе, хотя, говорят он спасает от выбросов заводских, хоть немного продувает ))) даа,рмж ,наверно, только в краснодаре можно. местный онкодисп совсем доверия не внушает ((
zvetochek
Ссылка Оценить 0 0
0

anakl 06.02.2015 02:12:32

Здравствуйте! Я в 2009 году закончила лечение от лгм в гем центре в Москве, Могу сказать только хорошее про него и там очень хорошие специалисты. Я прошла 8 курсов Beacopp по пэт все было чисто и врачи приняли решение что я здорова и лучевую мне не делали. О болезни забыла, В 2013 году родила мальчика, в будущем еще планирую беременность. Вам и вашему брату желаю здоровья и побыстрее выкинуть из головы все плохие мысли забыть все что было и думать только о хорошем!
Nasya
Ссылка Оценить 0 0
0

anakl 09.02.2015 02:10:16

Спасибо! По гем центру врача не назову вам к сожалению, я лечилась в дневном стационаре, но по специалистам я думаю там все хорошие и тем более они постоянно друг с другом совещаются вот я помню по поводу что мне не надо делать лучевую я помню вызывали их главную по лгм не помню ее фамилию и она решала и решила что мне она не нужна, я так понимаю это вот в последнии годы они стали это практиковать, мне должны были 6 курсов химии делать потом увеличили до 8 и отменили лучевую. По поводу дальнейшей жизни после лечения, нет я ничего поддерживающего не пила, просто стала более бережнее к себе, больше на свежем воздухе, через пол года уже поехала на море, не загорала но я думаю поездка пошла мне на пользу в тот момент она была мне нужна, главное отвлечься, беречь себя и забыть как страшные сон все что было. Суставы болели у меня тоже долго еще и сейчас иногда дают о себе знать, а опухшее лицо это может еще быть от преднизолона, он как раз откладывается в лицо и в живот((
Nasya
Ссылка Оценить 0 0
0

zvetochek 09.02.2015 12:25:32

Анастасия, здравствуйте! огромное вам спасибо, что откликнулись! прям полегчало, чессговоря))) именно момент лучевой очень беспокоит. т.к пока еще не встретила в переписке или в нашей больничке того, кому не назначали. Будем пытаться следовать советам и выгонять из головы плохие мысли. По поводу Гем.Центра. тоже слышала много хороших отзывов. но никак не сориентируюсь к кому же лучше записаться на платную консультацию ( на всякий случай), может быть вы подскажете? еще мне рекомендовали в Бурденко профессора и доктора (но сомневаюсь, что нас там примут, вроде только военные) В гем.центр звонила, вроде систему поняла, все просто, берешь все бумажки и приходишь в регистр. записываешься к свободному специалисту. а вот фамилию ( к кому всё же лучше) ни одну так нигде и не узнала..
zvetochek
Ссылка Оценить 0 0
0

zvetochek 09.02.2015 12:33:03

Вы молодец и герой! решились родить и это супер! Желаю вам и вашему малышу огромного здоровья! еще маленький вопросик. я поняла, что вы просто забили на все домыслы и догадки что да как может быть и т.п. ну а всё-таки, например, пропиваете ли какие-то поддерживающие для печени, почек, сердца как рекомендуют после химки? после лечения я вижу очень опухшее лицо ( ну где-то с четвертого курса появилось в лице что-то, как-будто он отек) думаю почки. отправила сейчас кровь сдать. воду вроде пьет. в общем эффект от химки в какие сроки примерно сходит? и беспокоит боль в коленных суставах. надеюсь пройдет. последняя 8-я ХТ закончилась 18 декабря 2014.
zvetochek
Ссылка Оценить 0 0
0

zvetochek 11.02.2015 06:06:49

Точно(!) вот как-то о преднизолоне совсем позабыла, поштудирую инет на эту тему. у него особой проблемы пока не заметила от отмены (где-то встречала, что с него надо плавно как-то сходить). Вчера обратился в поликлинику в Одинцово, приняли без проблем, кровь назначили (терапевт) ни про колени, ни про скачущее давление ничего внятного не сказала, советов толковых, на мой взгляд, не дала. После результатов крови попробует прорваться к "просто онкологу". пока я с гем.центром определяюсь (сейчас у вас там холодно, тоже не хочу, чтобы лишний раз шатался на морозе ))))

По поводу лучевой. Доктор химик наш лечащий в краснодаре сказал, что (могу ошибаться) вроде недавно даже на симпозиуме каком-то обсуждали, что лучевая совсем и не "закрепление результата" и на саму ремиссию и ее срок не влияет. будем верить. да мы вообще ему верим!)

zvetochek
Ссылка Оценить 0 0
0

anakl 11.02.2015 07:20:13

Да с преднизолона надо постепенно слезать! Это я по себе знаю я резко бросила и получила жуткую ночь с ломкой и выкручиванием суставов и терпела до утра чтобы врачу позвонить! И потом постепенно с него слезала. По поводу гем центра если есть возможность то сьездейте, я думаю лишним не будет, может вам спокойнее станет! Да, и погода у нас сейчас не мороз, 0..-2 ;)
Nasya
Ссылка Оценить 0 0
0

zvetochek 16.02.2015 02:58:26

с такой скоростью как получается ответить))) погода меняется))) сегодня кровь только забирает, посмотрим вот. и к онкологу просто на прием попробует попасть, что скажет про ломки
zvetochek
Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Вопросы онкологам

Заборова О.В.

Общий онколог

Задать вопрос

Личные истории

Перейти в блог
@Mail.ru .