Просмотр полной версии : Для Elena L


parodia
20.03.2014, 19:56
Елена, здравствуйте! Хотела поделиться нашим опытом, у нас папа болеет, глиобластома.
После того, как была завершена комбинированная терапия (темодал с лучевой) по протоколу - 4 недели "тишины", после чего Темодал - в монорежиме. Врачи точно также, как и в Вашем случае, убеждали нас делать следующее МРТ не раньше, чем через 3 месяца после завершения лучевой и не считали важным сделать МРТ перед началом приема Темодала в моно-режиме. Наш опыт- невеселый, так как на 3 неделе "тишины" папа почувствовал прежние (до операции) симптомы (парез левой руки). Мы испугались, сделали МРТ и обнаружили рецидив (опухоль в том же размере, что и до операции). После чего врачи снова просили не придавать этому значения ("некрозы, мало ли, давайте подождем"). Мы пропили первый курс Темодала (по схеме 5/23), после чего по собственной инициативе сделали МРТ. Опухоль за эти две недели выросла еще в 2 раза. Для нас совершенно очевидно стало, что она выросла на фоне Темодала, что является основанием для смены линейки препаратов. С того времени в течение 6 месяцев принимаем Авастин с Иринотеканом. Боюсь даже думать, что было бы с папой, если бы тянули с МРТ 3 месяца.... Поэтому мой Вам совет - до начала приема Темодала сделайте МРТ. Потому что потом эти снимки станут ориентиром для врачей для оценки эффекта от приема Темодала в монорежиме.
Кстати, в Бурденко химиотерапевты требуют до начала приёма Темодала делать МРТ.
Про метастазы - Сергей Рустамович, естественно, более компетентен, чем я. Мой опыт общения с врачами по глиобластоме: однозначно, НЕ метастазирует. Но для нас с ГБ метастазы- не самый страшный вопрос...
Желаю удачи в лечении!!!!
Ирина

Светлана Егорова
20.03.2014, 21:40
Почему же глиобластома не метастазирует? Если лечить её 1,5 - 2 года (такие статистические сроки озвучивают врачи при таком диагнозе) - то однозначно мтс не успевают появиться. А если лечиться 5 лет и более, то мтс возможны - в др.отделы гол.мозга, шейный отдел, спинной мозг и др.
А ещё перед приёмом темодала можно сдать анализ на чувствительность опухоли к темодалу, для этого нужны парафиновые блоки с образцами опухоли после операции. ХТ - авастин плюс иринотекан наиболее сильный вид химии при глиобластоме, её применяют, если другая химия не помогает.Всем удачи и терпения!

parodia
21.03.2014, 12:27
Светлана, Вы правы про метастазы - наверное, дело в отпущенных сроках лечения. Про анализ на чувствительность опухоли к Темодалу мы узнали только после операции, потом пытались добиться от оперирующего хирурга образцов, он сказал, что ничего не сохранилось - якобы всё, что оставляли после операции - ушло на биопсию. То есть мы оказались в ситуации после операции, когда у нас вообще нет образцов опухоли: ни перепроверить результаты биопсии, ни использовать для вакцины, ни анализ на чувствительность... Собираюсь перечитать Ваши сообщения, чтоб лишних вопросов не задавать. У Вас, наверняка, больше опыта. Спасибо огромное!

Светлана Егорова
21.03.2014, 22:57
Если будут вопросы, то общение лучше перенести на Онкоблог, регистрируйтесь.( я там- svetlana). На Онкоблоге можно писать личные сообщения. Мы лечились с глиобластомой 7,5 лет, может быть какой то наш опыт пригодится и вам.
Не переживайте, что не сохранились образцы опухоли, вы и так по МРТ поняли, что темодал не помогает и перешли на третью линию ХТ. Про вакцину (иммунотерапию) в инст. Поленова слышала. Также узнавала про онкотермию в РНЦРР зав.отд.проф.Паньшин Г.А., но не успели.

Elena L
31.03.2014, 09:50
Добрый день!
Спасибо огромное за ваши советы!
Мы настояли на соблюдении рекомендаций НИИ нейрохирургии им Бурденко. В онкодиспансере назначили МРТ через 2 недели после окончания облучения. Позже, к сожалению, не получается, т.к. врач уходит в отпуск.
Но теперь у нас новая проблема. Государство декларирует обеспечение бесплатными противоопухолевыми лекарствами онкобольных, но на деле получается все наоборот.
В онкодиспансере сказали, что обеспечивать темодалом должны в районной поликлинике. В районной поликлинике готовы отправить заявку, но только на 3 курса (причем не темодала, а индйского аналога) и только на второе полугодие 2014 года. Но для этого необходимо заключение из онкодиспансера о необходимости данного препарата. Заключение в онкодиспансере написали, но при этом указали, что обеспечение лекарством только в 2015 году! Т.к. на 2014 год весь бюджет у них уже распланирован. И это в марте месяце!
С такой фразой районный онколог не может отправит заявку на второе полугодие 2014 года - там ее не примут, а в 2015 году маме лекарства уже может и не понадобиться. А у минздрава получится существенная экономия средств. Очень удобно.
Поэтому прошу совета у бывалых: как вы получали лекарство?
Возможно, кто-нибудь из уважаемых форумчан сталкивался с такой ситуацией, что даже несколько первых курсов лекарства не хотели выписывать. Куда и как обращаться в данном случае? Кому жаловаться? Какие доводы приводить? Мы сейчас в полной растерянности и абсолютно не знаем куда идти и что делать в такой ситуации. Замкнутый круг получился :(
И еще интересует, выдавали именно темодал или тоже только аналог? Потому что районный онколог уверяет, что даже если мы каким-то чудом добьемся выдачи бесплатного лекарства, то это будет только дженерик, темодал бесплатно не выдают.

parodia
31.03.2014, 12:56
Для Elena L:
Елена, вы смотрите в самый корень. После самой болезни, поиск Темодала и Авастина в России (я бы сказала "выбивание" лекарств) - вторая основная проблема, с которой сталкиваются все без исключения.
Поделюсь своим опытом. Для моего папы я покупала и Темодал, и Авастин - за свой счет. Причина как в том, что в связи с рецидивом опухоли требовалось срочно вводить лекарство, а наши бюджетные учреждения здравоохранения не могут это обеспечить. За свой счет лечиться Авастином - это, конечно, космические деньги, пришлось взять кредит. Не знаю, насколько уместно здесь называть цифры (вроде непатриотично выходит), но за 6 месяцев лечения квартиру в Подмосковье можно было бы приобрести.
В определённый момент меня озаботила идея обратиться всё-таки к государственным программам и понять, какие лекарства и в каком режиме потребления нам положены.
Вот что удалось узнать.
Противоопухолевые препараты на основе Темозоломида (активное вещество Темодала), так же как и на основе Бевацизумаба (активное вещество Авастина) входят в Перечень жизненно важных лекарственных препаратов, утвержденных постановлением Правительства РФ № 2199-р от 07.12.2011г. (распространяется и на 2014г.). Органы власти субъекта РФ должны разработать Территориальную программу государственных гарантий оказания медицинской помощи, а также издать закон о льготном лекарственном обеспечении отдельных категорий граждан. Так как в соответствии с этими актами субъект РФ за счет своего бюджета будет реализовывать политику обязательного обеспечения отдельных категорий граждан (нас касается категория "онкологические больные") обязательными лекарственными препаратами.
Мои родители живут в городе Орле (т.е. субъект РФ - Орловская область), поэтому я искала информацию об этих законодательных актах на сайтах: Правительство Орловской области, Департамент здравоохранения Орловской области, администрация города. Для Орловской области издан закон "О льготном обеспечении отдельных категорий граждан в Орловской области", в соответствии с которым Авастин входит в перечень лекарств, которыми обеспечиваются больные при оказании медицинской помощи. Это значит, что онкологический больной должен встать на учет в онкологическом диспансере и может получить свой Авастин только капаясь в этом диспансере в порядке и на условиях, определенных решением врача этого диспансера. Один раз мы так "прокапались": вместо четырех положенных препаратов (премедикация для защиты организма, дексаметазон, авастин и иринотекан), процедура введения которых обычно занимала не меньше 1,5 часов, папе ввели один флакон непонятно чего с надписью ручкой на нем "Натрий хлор". На вопрос: "Что вы мне капаете?" он получил ответ: "Не твоего ума дело". Врач, к которому мы обратились за разъяснением, тоже ничего внятного не объяснил. Этот случай очень нас напугал, и поэтому мы приняли решение покупать за свой счет Авастин. Вполне вероятно, что в других онкодиспансерах могут и более этично подходить к этому: например, в НИИ Бурденко, куда мы приезжали "капать" СВОЙ Авастин, медсестра возвращает флакончики от Авастина, и в принципе, ты видишь, что именно она вводит. Если вы встали на учет в своем онкодиспансере, они обязаны вам выдавать Темодал. Скорей всего, по их правилам, для принятия капсул Темодала они потребуют все равно лечь на день в отделение. Может быть, у вас будет возможность проверить, что конкретно вам дают, вот нам не повезло.
Что касается бюджета - диспансер обязан составлять списки граждан, кому положены лекарственные препараты, и направлять в Департамент здравоохранения для формирования бюджета. Понятно, что на 2015 год они вас внесут в эти списки, но вам-то требуется уже сейчас. Обязанность государства обеспечить вас уже сейчас Темодалом - вытекает из законов. По моему опыту, после звонка в Департамент здравоохранения, события начинают развиваться другим образом. После звонка выяснилось, что существует еще нормативный акт, по которому Авастин входит в перечень лекарств, которые при наличии определенного заболевания отпускаются по рецепту врача БЕСПЛАТНО в специализированных аптеках (без необходимости "капать" его в диспансере). 2 раза нам удалось получить Авастин в этих аптеках бесплатно. Но после этого (это было в феврале 2014) нам сказали тоже самое, что и вам - "бюджет на 2014 год исчерпан, можно попробовать во второй половине года обратиться".
Я намерена писать жалобу в Департамент здравоохранения и прокуратуру. Мне кажется, это единственный шанс обратить на себя внимание. Если хотите - я могу помочь вам с текстом подобной жалобы, но сначала позвоните (или сходите на прием) в местный Департамент здравоохранения, вам нужно собрать информацию о действующих в вашем субъекте РФ законах.
Удачи!
Ирина

Elena L
08.08.2014, 15:25
Спасибо огромное за Ваши советы! Они очень помогли.
Законы республиканские нашла, необходимые лекарства входят в перечень. Звонка в департамент здравоохранения хватило, но правда на выдачу лекарств (индийского дженерика) только на 3 курса и с задержкой в 2 месяца. Дальше снова отказывают: все, деньги на вас все закончились, больше не дадим :(
И что самое обидное, не смотря на все клятвы и заверения районной поликлиники, что в заявку на выдачу темодала на 2015 год нас включат, они этого не сделали. Сказали, что в диспансере нам должна будут выдавать. А в диспансере ни слуху ни духу об этом. Так что и на 2015 год нам ничего выдавать не будут:( Извините, что жалуюсь, но просто уже сил никаких нет с этим бороться!..
Поэтому придется теперь официальную жалобу писать. Если Ваше предложение еще в силе, то очень прошу помочь с текстом такого обращения. Я совсем не сильна в таких текстах, да и опыта написания нет. Можно выслать на адрес ivasan09@mail.ru. Заранее спасибо!

lena34
29.08.2014, 20:56
parodia, Пожалуйста помогите мне советом. Мы живем в г.Ливны Орловская область. Моему отцу срочно нужен Темадол. Я звонила в онкодиспансер и поликлинику мне сказали что его закупают редко и а него большая очередь. Как мне ускорить процесс? Куда идти ругаться и жаловаться. У меня в запасе полторы недели. Сейчас он в Москве но чрез 3 дня вернется для поездки в Орел

parodia, пожалуйста дайте мне вашу почту... или напишите мне trump-1@yandex.ru


Рейтинг@Mail.ru Яндекс.Метрика