Борьба с миеломой


Страница 2 из 2
  • 1 2
Аватар для В.Г. Потапенко

В.Г. Потапенко

Ветеран форума

В.Г. Потапенко › 26.04.2019, 10:14 #21


Добрый день. Эксджива -новый препарат, дорогой и "широкорекламируемый". Но ни один препарат "новую кость"не сделает. У меня лично опыта не было, мнения коллег об эффективности весьма сдержанный. На сегодняшний момент золендроновая кислота - основной и проверенный препарат. Но работает он, как и все остальное, только при эффективной химиотерапии.

Аватар для sh.alla

sh.alla

sh.alla › 27.04.2019, 22:29 #22


Добрый вечер.
Спасибо,доктор.
Понятно, что кости не заменить.Просто хочется иметь хоть какую-нибудь надежду...
А мама в прямом смысле мечтает "заменить" кости.Сейчас у нее оперированная нога лучше работает, чем "здоровая". Поэтому мечтаем заменить и второй ТБ сустав. Но время покажет...

Аватар для sh.alla

sh.alla

sh.alla › 10.06.2019, 12:39 #23


Здравствуйте,доктор!
У нас снова ухудшение: мама пропила 4 курса ревлимида с дексаметазоном, каждый месяц сдает М-градиент. Он постепенно снижался:14,1 - 7,8- 3,7-1,9. Сегодня пришел ответ после 4-го курса,М-градиент снова вырос до 4,4 г/л!!!
Мы все просто в панике и в ужасе, мама плачет.
Неужели уже резистентность к ревлимиду? Даже 6 месяцев не прошло!
Наши доктора думают, что делать (хотя сильно большого опыта ведения таких пациентов,думаю, у нас в Симферополе нет). Говорят, что это еще не показатель резистентности.

Думают, что-то из "старых" препаратов подключить: мелфалан, доксирубицин, эндоксан.
Доктор, что бы Вы посоветовали делать?

Неужели уже карфилзомиб подключать? На потом уже ничего не останется.
А нам-родным хочется как можно быстрее что-то сделать, чтобы остановить прогрессирование.




Спасибо большое.

Аватар для В.Г. Потапенко

В.Г. Потапенко

Ветеран форума

В.Г. Потапенко › 11.06.2019, 23:38 #24


Добрый вечер. Мне кажется, что оптимально менять терапию на карфилзомиб+помалидомид+Дексаметазон (понимаю,что цены запредельные, но можно дженерики купить, это кратно дешевле). Этой схемой попробовать вывести в ответ и сделать аутоТКМ. Это даст хоть какую-то надежду на долгий ответ. По -другому вряд ли получится, т.к. все последующие ответы будут все короче.

Аватар для sh.alla

sh.alla

sh.alla › 13.06.2019, 14:14 #25


Здравствуйте!


Начали повторное обследование маме.
- Сегодня Сделали пункцию костного мозга:пунктат не богат клеточными элементами.Красный росток 13 %, плазмоклеточная реакция 4%, мегакариоциты не обнаружены, зрелых тромбоцитов в достаточном кол-ве.
- ВСЯ биохимия в НОРМЕ (средние значения), и всегда так было: АЛТ,АСТ, мочевина, креатинин, ЩФ, билирубин, СРБ, кальций ионизир, липиды, железо, альбумин и общий белок.

- В ОАК НВ-141,эр-4,6, лейк-7,9, СОЭ17, тромб 229. Только в формуле крови:п\я 21,с\я39,э-6,лимф-28,моноц6%.
- сделали КТ позвоночника и костей таза - усугубился системный остеопороз по сравнению с исследованиями от января этого года.Очаги все остались, кое-где появился кортикальный слой

- Интересно, что м-градиент всегда был представлен совокупностью м-градиента от Ig G и цепей и лямбда.Сейчас же, хоть он и вырос по-сравнению с прошлым исследованием, но он состоит только из этих лямбда цепей. При этом М-градиента от Ig G не определяется (он отрицателен).
- анализы на В2 микроглобулины всегда(даже на пике М-градиента) в норме или больше на 1 или 2 десятых.


У меня такие вопросы.

1. Доктор, может это другое заболевание?
С чем еще можно дифференцировать?
По критериям крови даже и первой стадии нет. А вот для костных проявлений и 3в стадии не хватает.
Почему при таких низких цифрах М-гадиента такие обширные поражения костей, при полном отсутствии проявлений со стороны крови?



2. Может ли этот остепороз быть посменопаузальным или на фоне приема глюкокортикоидов?


3. Можно ли подключить к золендроновой к-те кальцитонин- миакальцик (в клинических рекомендациях

РФ он присутствует) или терипаратид для наращивания костной массы?


4. Может ревлимид все-таки "работает", раз нет М-градиетна от IG G или на эти показатели не стоит обращать внимание, главное абсолютное значение М-градиента?




Поделитесь опытом,пожалуйста, доктор!
Спасибо.

Аватар для sh.alla

sh.alla

sh.alla › 13.06.2019, 21:53 #26


Поправлюсь, по результатам стернальной пункции - плазмоклеточная реакция 1%, остальное правильно (плохо было видно на фото, сверила с оригиналом).

Аватар для В.Г. Потапенко

В.Г. Потапенко

Ветеран форума

В.Г. Потапенко › 15.06.2019, 20:28 #27


Добрый вечер. Увеличение (тем более удвоение) М-градиента - признак прогрессирования и показание к смене лечения. На остеопороз я бы не смотрел, т.к. вы получаете золендроновую к-ту в дозе, которой "c запасом" хватит и на лечение остеопороза.

Аватар для sh.alla

sh.alla

sh.alla › 17.06.2019, 23:35 #28


Здравствуйте.
Спасибо, доктор, большое Вам за ответы.Хоть какое-то понятие об этапах лечения имеем.


Наша ситуация такова: пришел повторный М-градиент, он снова растет. Уже 6,6.


Наши онкологи сами лечение назначать не решаются.
Консультируются с Москвой (каким учреждением, не говорят, вроде РОНЦ им.Блохина), заключение на руки не дают.


Сегодня сказали, что у мамы двойная резистентность, и на трансплантацию нас не возьмут. Сказали, что надо переходить на помалидомид с дексаметазоном. На будущее планы такие: затем дарзалекс, а потом уже карфилзомиб.


Помалидомид мы уже заказали (цена - ужас). Причем, наши доктора настаивают на оригинальном препарате.


Доктор, просветите меня, пожалуйста, еще по таким вопросам:


1.Действительно ли шансов на аутотрансплантацию у нас нет?



2. Ваше учреждение делает трансплантацию по квоте?

Можно ли получить официальную заочную консультацию в Вашем учреждении. Если да, то какой эл.адрес?


3. Какой дженерик помалидомида, который хорошо работает, Вы используете? Я нашла помалид, он нормальный?


4. Можно ли вместо карфилзомиба принимать иксазомиб (нинларо)с помалидомидом и дексаметазоном? Какой из них имеет ниже ступень? Подумываем его самостоятельно приобрести и принимать, таблетки очень удобно. Потому что если карфилзомиб маме сейчас не назначат, сами мы его вводить, конечно, не сможем.
Я ориентируюсь на Ваше мнение и считаю,что одного помалидомида недостаточно.

Вы и ревлимид рекомендовали с карфилзомибом принимать, но наши онкологи почему-то не решились. Возможно,что эффективность была бы и лучше?



5. Прочитала про CAR T терапию. Цена, конечно, заоблачная. Но в Китае, пишут, от 30 000 долл.Это более реально. Есть ли у Вас такие пациенты? Если да, то каков результат? Пишут, что эта терапия - последняя ступень, у самых безнадежных. Но эффективна уже после трансплантации. Получается, если нас не возьмут на трансплантацию, то и такая терапия нам не подойдет?


Спасибо Вам большое.

Аватар для В.Г. Потапенко

В.Г. Потапенко

Ветеран форума

В.Г. Потапенко › 18.06.2019, 08:30 #29


Добрый день, у меня было мало больных устойчивых к бортезомибу и ревлимиду. Поэтому у меня есть только ощущения. Все новые препарпарты стоят "космических" денег , поэтому исходят из реальной возможности клиники или пациента: идут перебором от более дешёвого к более дорогому. Несмотря на цену все новые препараты имеют довольно органиченную эффективность. Насчет дженериков: у меня было человек 10, которые принимали помалид и примерно столько же на имновиде: токсичность и эффективность одинакова. К карфилзомибом дженерическом опыт меньше, ощущения те же. Про аутоТКМ - мы стационар городского подчинения, поэтому для лечения у нас должна быть городская прописка. Насчет CART не знаю применяют ли в миеломе, спросить в китайской клинике можно. Там идет клиническое испытание, поэтому цена ок 40000долларов. Но лучше бы, что бы " спрашивал" ваш лечащий.

Аватар для sh.alla

sh.alla

sh.alla › 18.06.2019, 08:45 #30


Спасибо большое, доктор, за ответ.
Сегодня наши онкологи решили назначить иксазомиб (нинларо), добавив его к ревлимиду. Вроде он есть в наличии в нашей клинике. Может и бесплатно получим.


Надеюсь, что в ближайшие дни какая-то смена терапии все-таки произойдет. А-то пока только разговоры. А время уходит, и М-градиент растет...


Спасибо еще разю

Страница 2 из 2
  • 1 2
Быстрый переход
  • Сейчас на форуме
  • Присутствуют: 0 пользователей и 138 гостей
  • Рекорд одновременного пребывания 2,208, это было 23.09.2017 в 08:01.
  • Все Пользователи не на сайте
  • Статистика
  • Тем: 22,487 I Сообщений: 195,203 I Пользователи: 56,743 I Лучший автор: А.В. Филипцов (7,756)
  • Приветствуем нового пользователя, Наталья Майорова

Oncoforum.ru – информационная площадка «Всё о раке»

На сайте представлена обширная подборка материалов по онкологическим заболеваниям, их диагностике, лечению и профилактике, изложенная в доступной для читателей форме. Самая актуальная и проверенная информация - новости мировой онкологии о новых препаратах, методах лечения и ранней диагностики рака.

  • Сайт ОНКОФОРУМ.РУ не принадлежит какому-либо коммерческому медицинскому учреждению, поэтому нашей целью не является навязать Вам какие-либо платные услуги по лечению.
  • Сайт не связан с фармацевтическими предприятиями, поэтому мы не предлагаем Вам купить какие-либо лечебные препараты, а предоставляем независимую информацию о медикаментах и их действии.
  • На Онкофоруме Вы можете получить консультацию в режиме он-лайн врачей онкологов. Цель консультации - не привлечь пациента на прием, а дать наиболее полные рекомендации по конкретной ситуации.
  • В рамках Онкоблога Вы можете прочитать реальные истории борьбы с раком разных людей, поделиться своей историей и пообщаться на интересуюшие Вас темы.

Рекомендовано
Клиника факультетской хирургии им. Н.Н. Бурденко

Клиника факультетской хирургии им. Н.Н. Бурденко

В течение года в отделении проходят обследование и...

Вопросы онкологам

Петров Андрей Витальевич

Петров Андрей Витальевич

Общий онколог

Задать вопрос

Помощь психолога

В нашем онкосообществе вы найдете опору и поддержку! Мы готовы оказать вам помощь.

Получить помощь