Т-клеточная лимфома и неудачный опыт приема Золинзы (Вориностат)


Страница 1 из 2
  • 1 2
Аватар для Светик К.

Светик К.

Цитировать

Т-клеточная лимфома и неудачный опыт приема Золинзы (Вориностат)

Светик К. › 25.12.2018, 10:40 #1


У моей мамы (в 55 лет) в феврале 2017 года были удалены почти обе груди (было предположение на РМЖ с распадом опухоли), после
поставлен Диагноз С 85.9 Неходжкинская лимфома неуточненного типа.
Также уже давно на теле в некоторых местах имеются шелушащиеся красные пятна на коже и правой стопе. Сахарный диабет 2 типа.
Прошла 6 курсов химиотерапии СНОР, 2 мес. иммунотерапию с отриц. динамикой , с января 2018 года непрерывно принимала дорогостоящий противоопухолевый препарат Золинзу (Вориностат), на фоне приема которого спустя пол года стала нарастать слабость и к сентябрю 18 г. случилась тяжелая анемия (гемоглобин упал до 29, лейкоциты 3.2, эритроциты до 0.66, гематокрит 8.6 , тромбоциты 53 ), делали переливание эритроцитов (6-7 объемов) и тромбоцитов (1 объем). В период нарастающей анемии буквально за 2 месяца(август-сентябрь) из пятна на коже на руке около подмышки резко выросли 2 сливающиеся между собой большие опухоли 10*6 см, которые усиленно увеличивались и во время переливания крови. При переливании крови гемоглобин продолжал падать на 20 единиц в сутки, было принято решение отменить прием Вориностата.
Таким образом, все наше лечение Т-клеточной лимфомы прекратилось и началась борьба с анемией и восстановлением (поддержанием) показателей крови на оптимальном уровне при помощи витамина В12, фолиевой к-ты, препараты железа, уколы эпоэтин альфа.
В настоящий момент прошли ПЭТ КТ и сдали биопсию костного мозга.
На ПЭТ КТ гиперметаболическая активность в образовании кожи правого плеча - SUV max 21.47 размер 65*25*50мм; в подмышечных л/узлах справа SUV max 23.34 сцинтиграфический диаметр до 23 мм; в единичных субпекторальных л/узлах справа SUV max 6.37, сцинтиграфический диаметр до 11 мм.
По данным миелограммы - данных за лейкемизацию лимфомы нет.
Последние анализы крови 17.12- гемоглобин 104, лейкоциты 5.8, эритроциты 4.13, гематокрит 33.9 , MCV 82, MCVH 25.2, тромбоциты 261

Тем временем опухоль растет, мокрит, делаем перевязки с применением присыпки Ранавексим (стрептоцид) для подсушивающего эффекта, но особого толку нет.

Вслух не принято говорить, но от врачей (терапевта, гематолога) намеками поняла, что ухудшение состояния и анемия случилась из-за приема данного препарата. Онкологи конечно это сами не признают, поэтому и отправили на пункцию КМ, полагая, что он поврежден и уже ничем помочь не могут.
Уважаемые врачи, подскажите каким способом в данной ситуации можно продолжить лечение и избавиться от опухоли на руке, на что настаивать и от чего желательно отказываться на врачебной комиссии. Вдруг врачи снова предложат единственный вариант лечения продолжить прием Вориностата, страшно начинать его прием, если он так подействовал. И в данной ситуации не будет ли эффективнее проведение химиотерапиии, возможно лучевой терапии в области опухоли?
Ко всему этому настораживает диагноз - 85.9 Неходжкинская лимфома неуточненного типа, может это очень важно при выборе тактики лечения и что-то пошло не так. Есть личные сомнения, что это может быть и грибовидный микоз, судя по форме опухоли.
Как бороться, чтобы не добить свой организм, а все-таки уменьшить опухоль. Что посоветуете по поводу тактики лечения и как обрабатывать в домашних условиях опухоль?

Аватар для Не врач

Не врач

Цитировать

покраснения

Не врач › 25.12.2018, 14:04 #2


Наиболее частые бактериальные инфекции это чирии, рожа и дерматомикоз (шелушащиеся покраснения кожи, похожие на грибковые). При диабете подобные поражения могут быть многочисленными, сливаться и вызывать повышенную температуру тела.

Рожа, в свою очередь, это резко появляющееся воспалительное заболевание, протекающее с покраснением щек и окрестностей нижних конечностей, с высокой температурой и общим плохим самочувствием.
Кожа и слизистые оболочки больных сахарным диабетом характеризуются чертами, которые повышают подверженность патогенам. Слишком большое количество сахара в крови и в поте создает хорошие условия для развития микроорганизмов, а также ослабляет защитные процессы организма.
Побочные эффекты, которые встречаются очень часто (≥1/10), у пациентов с кожной Т-клеточной лимфомой, получавших препарат Золинза® в дозе 400 мг 1 раз/сут, описаны ниже.

Со стороны системы кроветворения: очень часто - тромбоцитопения, анемия.

Со стороны обмена веществ: очень часто - анорексия, снижение аппетита.

Со стороны пищеварительной системы: очень часто - диарея, тошнота, сухость во рту, рвота, запор.

Со стороны кожи и подкожных тканей: очень часто - алопеция, кожный зуд.
Возможно диабед 2-й степени спровоцировал эти пятна.

Аватар для Светик К.

Светик К.

Цитировать

какое лечение после Вориностата

Светик К. › 25.12.2018, 14:41 #3


Пятна были и ранее, а вот опухоль выросла во время приема Вориностата, очень быстро и после того, как произошла анемия. При гемоглобине 62 с онкологии ее отправили домой ожидать появления уколов эпоэтин альфа, при этом никак не скорректировали дозу и не отменили прием Вориностата. Уколы эпоэтина альфа прождали месяц, но пришлось уже вызывать скорую, состояние мамы было очень плохим - на тот момент гемоглобин был уже 29. Вопрос в том какая тактика лечения сейчас будет более правильной и эффективной для уменьшения опухоли кожи , чтобы не получить таких печальных результатов от лечения. 2 месяца потрачено на борьбу с анемией, при этом опухоль растет и ее пока не лечат. Завтра на врачебную комиссию.

Аватар для moroz

moroz

Активист форума

moroz › 25.12.2018, 18:54 #4


Здесь врачи не появляются. Продублируйте вопрос в разделе "онкогематология".

Аватар для Не врач

Не врач

Цитировать

какое лечение после Вориностата

Не врач › 26.12.2018, 08:51 #5


Прежде всего отмена препарата, так как он угнетает костный мозг, и мероприятия для восстановления костного мозга, фолиевая кислота, В12, эритропоэтин. Но еще важно понять от того ли вас лечили. Дело в том, что вориностат очень действенное средство против Т-клеточной лимфомы, и назначаеться в случае если другие препараты помочь немогут.
Применение вещества Вориностат
Лечение кожной Т-клеточной лимфомы, которая прогрессирует, персистирует или рецидивирует, несмотря на проведенную системную терапию. [инструкция к вориностату]
И если терапия вориностатом не привела к желаемым результатам, видимо вас не от того лечили. Проводилась ли патогистология для подтверждения диагноза. На ранних стадиях диагностировать Т-клеточную лимфому кожи достаточно трудно и клиническая картина может напоминать рефрактерный псориаз, экзему, контактный дерматит, грибковые заболевания кожи туловища или сосудистую атрофическую пойкилодермию. Если патогистология не проводилась я бы рекомендовал поход к дерматологу.

Аватар для Светик К.

Светик К.

Цитировать

как исключить грибовидный микоз по результатам ИГХ

Светик К. › 26.12.2018, 10:26 #6


Наверно патогистология не проводилась, мне об этом неизвестно и такой справки в мед.карте нет. Только ИГХ после операции.
Да, действительно розовые шелушащиеся пятна на теле появились много лет назад и побегав по дерматологии, диагноз так и не был установлен, мама на этом тоже успокоилась и не стала эту тему раскручивать, в связи с отсутствием свободного времени, т.к постоянно на работе, а все походы к врачу не давали какого-либо результата. Особого дискомфорта данные пятна ей не доставляли. И только спустя 15 лет болезнь дала о себе знать в виде быстрого роста и распада опухолей на груди. Врачи полагали, что это РМЖ и только после операции на руки выдали ИГХ с заключением: " Код по классификации ВОЗ 9709/3 Иммуноморфологическая картина соответствует заболеванию из группы периферических Т-клеточных лимфом. В первую очередь в клинике необходимо исключить грибовидный микоз. При исключении грибовидного микоза картина возможна при кожной CD-позитивной мелко-среднеклеточной Т-клеточной лимфоме."

Не понимая, в тот момент что такое грибовидный микоз и для того чтобы назначили скорейшее лечение после операции, мама побежала в дерматологию с данным ИГХ, где ей взяли соскоб со стопы (на которой были шелушащиеся пятна и утолщения кожи) и сделали анализ на грибок. Грибка не обнаружено, после чего появилась справка, которая в дальнейшем видать исключила грибовидный микоз. Но сейчас я понимаю, что грибовидный микоз, это не грибок, а разновидность Т-клеточной лимфомы и он не мог быть исключен такими анализами в дерматологии.
Но только после получения данной справки, онкологи приступили к лечению лимфомы по схеме СНОР, потом эритропоэтин, но оставшиеся пятна на теле так и не проходили, с 2018 года прием Золинзы (Вориностата), на фоне которого тяжелая анемия и одновременный рост новой опухоли на руке.

Может все-таки это и есть грибовидный микоз и нужно было лечить по-другому. И вопрос какой врач и какими анализами должен исключить этот грибовидный микоз при таком ИГХ, не дерматолог же, тем более анализом на грибок?
И имеет ли значение при выборе тактики лечения тип Т-клеточной лимфомы или все-равно лечат их все одинакового и не имеет смысла уточнять диагноз и достаточно C85.9 Неходжкинская лимфома неуточненного типа?
Прошу помочь врачей разобраться в этом.

Аватар для Не врач

Не врач

Цитировать

диагноз у вас правильный

Не врач › 28.12.2018, 18:31 #7


Диагноз поставлен на основании ИГХ , а это и есть исследование кусочка ткани на онкологию.
Подскажите какими способами лечили эту лимфому.

Аватар для Светик К.

Светик К.

Светик К. › 29.12.2018, 18:36 #8


После операции прошли 6 курсов ХТ СНОР, далее 2 месяца уколы интерферон с отрицательной динамикой, далее Вориностат принимали почти 10 месяцев, пока не рухнула вся кровь с гемоглобином до 29, эритроциты 0,66. Во время приема Вориностата на фоне анемии выросла опухоль.

Врачебная комиссия состоялась 29.12 и хотели снова прописать продолжение Вориностата, но пока на 2 месяца будем ставить уколы интерферона. Также параллельно рассматриваем вопрос прохождения Пува-терапии, но в другом городе, в нашем городе данный аппарат не работает уже более года.

Вы не врач, у вас такой же диагноз?

Аватар для Не врач

Не врач

Цитировать

я не врач

Не врач › 06.01.2019, 17:52 #9


я не врач, онкология для меня увлечение, здесь на форуме хотел показать врачам способ лечения онкологии, пока не получил нужных ответов.
Касательно лимфомы, то она лечится в основном полиохимиотерапией, этим и лечили врачи. К сожалению попалась невосприимчивая опухоль к химио терапии. Лучи применяются только на ранних стадиях при малой локализации лимфомы. Существует анализ опухоли на чувствительность к химиотерапии ( http://viroterapiya.com/ocenka-effek...himioterapiji/ ), но скорее всего они с лимфомами не работают.
Хотел бы предложить вашему врачу следующую схему лечения.
Основной препарат метотрексат -антагонист фолиевой кислоты. Лечение разделено на короткий период лечения например 5 дней и короткий период восстановления например 2 дня. На период лечения применяется Интерферон альфа 2b (он остановит метаболизм здоровых клеток на период лечения и возможно снизит на них действие метотрексата) период выведения интерферона составляет 24 часа поэтому ежедневно на протяжении 5 дней. Так же применяется без фолиевая диета - здоровым клеткам под действием интерферона она без надобности, а опухолевые (на них согласно вашему лечению интерферон влияния не оказывает) будут жадно кушать метотрексат при нехватке фолиевой кислоты. Период выведения метотрексата 15 часов, можно так же как и интерферон каждый день дозировку определит врач. На период восстановления можно кушать все и применять фолиевую кислоту, В12.

Аватар для Светик К.

Светик К.

Светик К. › 06.01.2019, 18:18 #10


Спасибо за вашу рекомендацию. В принципе некоторые гемотологи так и рекомендовали интерферон с метотрексатом. Но наши врачи-онкологи сейчас прописали только интерферон без метотрексата. Но сам интерферон альфа 2В мама принимала 2 месяца после ХТ в 2017 году и без особых результатов, далее ее перевели на Вориностат.
Сейчас тоже хотели снова назначить продолжение лечением Вориностатом, но учитывая рекомендации врачей гемотологов, которые мы озвучили на ВК, решили еще 2 месяца испытать интерферон 2в, но без метотрексата.
Также рассматриваем возможность в другом городе пройти Пува-терапию, если возьмут с опухолью, которая сейчас усиленно разрастается. Пока принимаем только эпоэтин альфа для поддержки гемоглобина, который держится пока на уровне 93-105.

Знаете что либо о Пува-терапии? Не навредит она, если ее совместить с интерфероном? А метотрексат даже и не знаю самостоятельно же его не будем принимать, раз не прописали по каким-то причинам. Не знаю что и делать, опухоль каждый день больше и больше, по кругу уже другие выросли и сливаются между собой, на коже рядом появляются мелкие водяные пузырьки.

Аватар для Не врач

Не врач

Цитировать

пува терапия

Не врач › 06.01.2019, 22:18 #11


пува терапия предназначена для лечения псориаза, вам же не поставили диагноз псориаз. У вас диагноз лимфома. Мне кажется вы потратите зря время и деньги. Если есть сомнения в диагнозе обратитесь к другому специалисту, или проведите дополнительную диагностику.
Интерферон в предложенной мной схеме применяется для защиты здоровых клеток костного мозга от метотрексата на период приема химиотерапевтических препаратов. Лечебного эффекта от приема одного интерферона не будет, тем более интерферон останавливая метаболизм здоровых клеток так же как и химиотерапия угнетает кроветворение, печень, почки, слизистые ЖКТ. Все волшебство в том, что на короткий период времени останавливается деление здоровых клеток в организме, а раковые душатся метотрексатом, потом идет период для деления здоровых клеток которые восстанавливают работоспособность органов, слизистых, и восполняют состав крови.

Аватар для Snanislav

Snanislav

Заядлый форумчанин

Snanislav › 07.01.2019, 07:42 #12


Сообщение от %1$s писала:

Хотел бы предложить вашему врачу следующую схему лечения
... от этой фразы бросает в холодный пот...

как можно не владея ситуацией, не будучи специалистом, давать рекомендации лечащему врачу который имеет о пациенте и его проблеме максимум информации...

Аватар для Не врач

Не врач

Не врач › 07.01.2019, 08:24 #13


Предложить врачу, а не пациенту, окончательное решение должен принимать лечащий врач. Читайте внимательно. И если вы ничего не понимаете в онкологии, это не означает что другие в этом не могут разобраться.

Аватар для Snanislav

Snanislav

Заядлый форумчанин

Snanislav › 07.01.2019, 09:19 #14


... может быть покажусь грубым, ну что же пусть, возможно буду доходчивее...

...то что с головой у вас не все в порядке это аксиома не требующая доказательств(да и перспектива доказывать верблюду, что он верблюд мероприятие мало перспективное)

... а если по сути - люди лечитесь у врачей, а не у верблюдов "разобравшихся" в онкологии...

P.S. в ответ на упрек в свой адрес о моем ничего непонимании, кратко о себе
...я не врач,людей не лечу, многого в этой обширной сфере не понимаю, скажу больше уровень моих познаний довольно узок - лимфомы(так предложила жизнь), да и то далеко не все, поэтому пишу не часто, а только тогда когда уверен, что могу, что то подсказать и не дай Бог не навредить своими ответами

Аватар для Светик К.

Светик К.

Светик К. › 07.01.2019, 12:46 #15


Прошу не оскорблять друг друга в данной теме. Каждый ответ важен и анализируется. Не знаю опыта и познаний пользователя "Не врач", но он предложил схему лечения ту, которую уже рекомендовали два врача гемотолога (врачи с большим стажем!), в т.ч и на данном сайте (метотрексат+интерферон). Только здесь он еще и подробно описал данный процесс и как действует каждое из предложенных препаратов, что позволяет самой хоть разобраться что и для чего предназначено.
Но наши врачи онкологи сочли по-другому и прописали только интерферон альфа 2в, который мы уже принимали ранее и положительного эффекта не увидели ни на одном пятне на коже. А при опухоли эффект вообще не понятно когда ожидать. Но хочется верить в лучшее, потому что лечение наверно лучше, чем вообще не лечиться.

Станислав, если у Вас есть опыт по лимфомам, то можете поделиться, может это тоже будет очень полезно для меня и как минимум что-то можно будет обсудить с врачами.
Мне хочется помочь чем-то маме, потому что опухоль почти на пол руки и только продолжает расти. ((

Аватар для Snanislav

Snanislav

Заядлый форумчанин

Snanislav › 07.01.2019, 13:42 #16


...к моему большому сожалению я не могу быть вам полезен как консультант, только в качестве совета ряд рекомендаций:
-задавайте больше вопросов лечащему врачу, знаю врачи этого не любят, но придется как то балансировать между необходимостью больше знать и возможность быть посланным(к сожалению такое бывает)
-Вы как самый близкий, человек должны (если хотите быть максимально полезны) знать о этой лимфоме все или почти все, только в этом случае врач начинает с вами разговаривать как с человеком на которого не жалко потратить время
информация о методах лечения общедоступна и при желании не сложно все найти
-в свое время в поисках ответов на многие вопросы перепахал все интернет ресурсы по онкологии, предметные ответы получал только от В.Г. Потапенко, Вы ему здесь уже писали, хорошо, что он до сих пор нас не бросил
-не пытайтесь лечиться по интернету, никакой ответ здесь не заменит очного посещения профильного врача
-если лечение не эффективно, это должны показать методы обьективного контроля: УЗИ, КТ. ПЭТ КТ и конечно самочувствие пациента, надо менять терапию(вторая линия лечения)
-если врач не реагирует на отсутствие эффекта терапии первой линии, стоит задуматься о смене лечащего врача, возможно даже в пределах того же лечебного заведения
- ссылка на клинические рекомендации, это стандарт лечения лимфом :
http://oncology-association.ru/docs/...59klin-rek.pdf

Аватар для Светик К.

Светик К.

Светик К. › 07.01.2019, 14:33 #17


Все лечение назначает только врачебная комиссия в краевом онкологическом диспансере, поэтому сменить лечащего врача здесь совсем не вариант. А комиссия действительно не любит вопросы, тем более может им не совсем корректно и отвечать при пациенте. Врачам то доверяем, но ведь заболевание Т-клеточной лимфомы не так часто встречается, поэтому и опыт лечения у врачей в разных городах разный. Самолечением мы не занимаемся.
Потапенко В.Г. спасибо за его консультации, но наши местные врачи онкологи принимают другие решения по поводу лечения и объяснений никаких не дают.
А если мнение разных врачей, в т.ч и на этом сайте сходится в тактике лечения, то это уже повод на врачебной комиссии озвучить предложенную схему лечения.

Всем спасибо, кто отвечает по существу темы.

Аватар для Не врач

Не врач

Цитировать

Еще некоторая информация

Не врач › 09.01.2019, 09:57 #18


Ходжинские и Неходжинские лимфомы развиваются с участием вируса Эпштейна-Барр или Герпесвируса 8-го типа. Проверялись ли вы на наличие хотя бы Эпштейна-Барр (анализ не дорогой можно в лабораториях типа инвитро сделать).

Аватар для Светик К.

Светик К.

Светик К. › 09.01.2019, 16:33 #19


Нет, не проверялись. Кроме ИГХ ничего не делали.
А что нам самим даст этот анализ, врачам он не нужен, в том числе и для выбора тактики лечения.
Нужно понимание для чего делать этот анализ и что с ним потом делать.

Аватар для Не врач

Не врач

Цитировать

эпштэйна- барр

Не врач › 09.01.2019, 17:08 #20


Ну если он присутствует в организме то может быть одной из причин лимфомы, а значит медикам можно буде поставить более точный диагноз. Возможно если он и был, то его вылечили дозами интерферона или во время химиотерапии. Если же он присутствует в крови, то он может способствовать развитию лимфомы, его надо обязательно вылечить или залечить. Ну а если вируса нет, то причиной лимфомы стало что то другое.

Страница 1 из 2
  • 1 2
Быстрый переход
  • Сейчас на форуме
  • Присутствуют: 1 пользователей и 315 гостей
  • Рекорд одновременного пребывания 2,208, это было 23.09.2017 в 08:01.
  • апрельская
  • Статистика
  • Тем: 22,160 I Сообщений: 192,861 I Пользователи: 55,507 I Лучший автор: А.В. Филипцов (7,756)
  • Приветствуем нового пользователя, Денис Лукин

Oncoforum.ru – информационная площадка «Всё о раке»

На сайте представлена обширная подборка материалов по онкологическим заболеваниям, их диагностике, лечению и профилактике, изложенная в доступной для читателей форме. Самая актуальная и проверенная информация - новости мировой онкологии о новых препаратах, методах лечения и ранней диагностики рака.

  • Сайт ОНКОФОРУМ.РУ не принадлежит какому-либо коммерческому медицинскому учреждению, поэтому нашей целью не является навязать Вам какие-либо платные услуги по лечению.
  • Сайт не связан с фармацевтическими предприятиями, поэтому мы не предлагаем Вам купить какие-либо лечебные препараты, а предоставляем независимую информацию о медикаментах и их действии.
  • На Онкофоруме Вы можете получить консультацию в режиме он-лайн врачей онкологов. Цель консультации - не привлечь пациента на прием, а дать наиболее полные рекомендации по конкретной ситуации.
  • В рамках Онкоблога Вы можете прочитать реальные истории борьбы с раком разных людей, поделиться своей историей и пообщаться на интересуюшие Вас темы.

Рекомендовано
Клиника факультетской хирургии им. Н.Н. Бурденко

Клиника факультетской хирургии им. Н.Н. Бурденко

В течение года в отделении проходят обследование и...

Вопросы онкологам

Петров Андрей Витальевич

Петров Андрей Витальевич

Общий онколог

Задать вопрос

Помощь психолога

В нашем онкосообществе вы найдете опору и поддержку! Мы готовы оказать вам помощь.

Получить помощь