Т-клеточная лимфома и неудачный опыт приема Золинзы (Вориностат)


Аватар для Светик К.

Светик К.

Цитировать

Т-клеточная лимфома и неудачный опыт приема Золинзы (Вориностат)

Светик К. › 26.12.2018, 00:36 #1


У моей мамы (в 55 лет) в феврале 2017 года были удалены почти обе груди (было предположение на РМЖ с распадом опухоли), после
поставлен Диагноз С 85.9 Неходжкинская лимфома неуточненного типа.
Также уже давно на теле в некоторых местах имеются шелушащиеся красные пятна на коже и правой стопе. Сахарный диабет 2 типа.
Прошла 6 курсов химиотерапии СНОР, 2 мес. иммунотерапию с отриц. динамикой , с января 2018 года непрерывно принимала дорогостоящий противоопухолевый препарат Золинзу (Вориностат), на фоне приема которого спустя пол года стала нарастать слабость и к сентябрю 18 г. случилась тяжелая анемия (гемоглобин упал до 29, лейкоциты 3.2, эритроциты до 0.66, гематокрит 8.6 , тромбоциты 53 ), делали переливание эритроцитов (6-7 объемов) и тромбоцитов (1 объем). В период нарастающей анемии буквально за 2 месяца(август-сентябрь) из пятна на коже на руке около подмышки резко выросли 2 сливающиеся между собой большие опухоли 10*6 см, которые усиленно увеличивались и во время переливания крови. При переливании крови гемоглобин продолжал падать на 20 единиц в сутки, было принято решение отменить прием Вориностата.
Таким образом, все наше лечение Т-клеточной лимфомы прекратилось и началась борьба с анемией и восстановлением (поддержанием) показателей крови на оптимальном уровне при помощи витамина В12, фолиевой к-ты, препараты железа, уколы эпоэтин альфа.
В настоящий момент прошли ПЭТ КТ и сдали биопсию костного мозга.
На ПЭТ КТ гиперметаболическая активность в образовании кожи правого плеча - SUV max 21.47 размер 65*25*50мм; в подмышечных л/узлах справа SUV max 23.34 сцинтиграфический диаметр до 23 мм; в единичных субпекторальных л/узлах справа SUV max 6.37, сцинтиграфический диаметр до 11 мм.
По данным миелограммы - данных за лейкемизацию лимфомы нет.
Последние анализы крови 17.12- гемоглобин 104, лейкоциты 5.8, эритроциты 4.13, гематокрит 33.9 , MCV 82, MCVH 25.2, тромбоциты 261

Тем временем опухоль растет, мокрит, делаем перевязки с применением присыпки Ранавексим (стрептоцид) для подсушивающего эффекта, но особого толку нет.

Вслух не принято говорить, но от врачей (терапевта, гематолога) намеками поняла, что ухудшение состояния и анемия случилась из-за приема данного препарата. Онкологи конечно это сами не признают, поэтому и отправили на пункцию КМ, полагая, что он поврежден и уже ничем помочь не могут.
Уважаемые врачи, подскажите каким способом в данной ситуации можно продолжить лечение и избавиться от опухоли на руке, на что настаивать и от чего желательно отказываться на врачебной комиссии. Вдруг врачи снова предложат единственный вариант лечения продолжить прием Вориностата, страшно начинать его прием, если он так подействовал. И в данной ситуации не будет ли эффективнее проведение химиотерапиии, возможно лучевой терапии в области опухоли?
Ко всему этому настораживает диагноз - 85.9 Неходжкинская лимфома неуточненного типа, может это очень важно при выборе тактики лечения и что-то пошло не так. Есть личные сомнения, что это может быть и грибовидный микоз, судя по форме опухоли.
Как бороться, чтобы не добить свой организм, а все-таки уменьшить опухоль. Что посоветуете по поводу тактики лечения и как обрабатывать в домашних условиях опухоль?

Аватар для В.Г. Потапенко

В.Г. Потапенко

Ветеран форума

В.Г. Потапенко › 26.12.2018, 20:47 #2


Добрый вечер. Лечение Т-клеточных лимфом довольно трудное дело. Вопросы: сколько всего принимали ворностат? на фоне приема вориностата есть ли позитивная динамика по коже? Было снижение гемоглобина до 29 г/л, сдавали ли анализы на фолиевую,В12, железо и ферритин,ретикулоциты?

Аватар для Светик К.

Светик К.

Цитировать

динамика при приеме Вориностата

Светик К. › 27.12.2018, 17:36 #3


Добрый вечер, доктор. Спасибо что откликнулись, не видела вашего сообщения, хотя очень его ждала. Во время не ответила.
Вориностат принимали почти 9 месяцев. На 6-7 месяц приема уже появилась нарастающая слабость, изменение вкуса и почти полное отсутствие аппетита, горечь во рту. соответственно и снижение веса. Особого эффекта от Вориностата на других шелушащихся пятнах не замечали. Но вместе с нарастающей слабостью из плоского пятна на руке стала появляться бляшка, а далее и переросла в крупную опухоль за 2-3 месяца. Отдельных анализов на фолиевую, В12, железо и ферритин не сдавали. К развернутому анализу крови добавили показатель ретикулоцитов, но это было уже после переливания крови, так как гематолог прописала В12 и посоветовала на 7 сутки добавить показатель ретикулоцитов, он составлял 1,2%.
При гемоглобине 62 терапевт ничего дополнительного даже не прописала маме, а направила только в онкологию, где ей выписали уколы эпоэтин альфа, которые мы прождали еще месяц, в итоге у мамы уже не было сил встать с кровати, вызывали скорую, оказалось, что гемоглобин к этому времени упал до 29.

Анализы крови за весь период приема Вориностата сведены в таблицу https://wdho.ru/a2Y
20.10 - это те анализы, с которыми уже увезли на скорой помощи, а 02.11 с которыми выписали с больницы.
После переливания крови в больнице прописали сорбифер, а после посещения платного гематолога нам было сказано, что дефицита железа у нас НЕТ и прописано В12 , далее другой гематолог добавил фолиевую кислоту.
В итоге терапевт записала диагноз 50.0 железодефицитная анемия. (такое ощущение, что она даже и не разбиралась в показателях крови).

Подскажите, пожалуйста, на что в данной ситуации и на какое лечение мы можем сейчас рассчитывать в онкологии, опухоль уже выросла и продолжает расти, а противоопухолевое лечение приостановлено с 24 октября из-за анемии. Сейчас мама чувствует себя конечно лучше, после переливания и аппетит проснулся. Врачебную комиссию перенесли на завтра. Настрой комиссии в последний раз был таким, что уже помочь и не могут, все перепробовали и возможно поврежден КМ, поэтому и отправили на пункцию КМ. Лейкемизации лимфомы нет, но расширен красный росток и задержано созревание гранулоцитов и эритрокариоцитов.

Аватар для В.Г. Потапенко

В.Г. Потапенко

Ветеран форума

В.Г. Потапенко › 27.12.2018, 21:58 #4


Добрый вечер. Причиной анемии мог стать вориностат, а может что то еще. Если сыпь появляется или нарастает на фоне вориностата, то препарат можно отменять. Очень хорошо бы было взять кусочек сыпи на повторный анализ, т.к. лимфома иногда меняется (становится крупноклеточной). В качестве второй линии можно обсуждать интерферон 2а в комбинации с метотрексатом или/и циклосоприном. Если произошла трансформация в крупноклеточную, то можно использовать гемзар или пегелированный доксорубицин.

Аватар для Светик К.

Светик К.

Цитировать

интерферон 2в

Светик К. › 28.12.2018, 12:45 #5


Сегодня состоялась ВК, хотели снова прописать продолжение приема вориностата. Мы озвучили, что нам рекомендовали гематологи, интерферон 2а в комбинации с метотрексатом , а также ПУВА терапию.

По итогу прописано 2 месяца интерферон 2в (БЕЗ метотрексата!), а ПУВА терапию в Красноярске не делают. Если результатов не будет, через 2 месяца опять переведут на Вориностат.
Дело в том, что этот интерферон 2в мы принимали 2 месяца в 2017 году после всех ХТ и результата он не дал, поэтому его отменили и позже перевели на Вориностат.
Поэтому даже и не знаю повторный прием интерферона 2в даст ли результат в настоящий момент.
Всеволод Геннадьевич, есть ли разница в приеме интерферона 2в и интерферон 2а и много ли мы теряем, если нам так и не прописали метотрексат? И вообще может ли опухоль уменьшаться при приеме интерферона 2в или он направлен только на стабилизацию противоопухолевого процесса? Заранее спасибо за ваши рекомендации. И как Вы считаете Пува-терапия может чем-то помочь при Т-клеточной лимфоме генерализованной формы?

Аватар для В.Г. Потапенко

В.Г. Потапенко

Ветеран форума

В.Г. Потапенко › 28.12.2018, 21:58 #6


Добрый вечер. У меня нет опыта по ПУВА терапии. Насчет разных типов интерферонов: в целом 2в и 2а без разницы. Эффект, хоть какой-то, начинается месяца через два, но бывает и дольше. Жаль, что решили без метотрексата. На нем шанся достичь ответв примерно удваиваются.

Аватар для Светик К.

Светик К.

Светик К. › 29.12.2018, 18:06 #7


Спасибо за ваши консультации. Не знаю почему тогда врачи на ВК не сочли нужным прописать метотрексат, хотя им было озвучено ((
На ПУВА терапию собираемся ехать в другой город, надеюсь она не противопоказана при опухоли. Хотим совместить Пува-терапию с интерфероном.

Всеволод Геннадьевич, Вас с Наступающим 2019 годом!! Счастья, добра и благополучия Вам и Вашим близким!

Аватар для Светик К.

Светик К.

Цитировать

Можно совмещать эпоэтин альфа и интерферон 2в

Светик К. › 06.01.2019, 16:38 #8


Всеволод Геннадьевич, добрый день.
Подскажите, пожалуйста, возможно ли одновременно принимать эпоэтин альфа, если низкий гемоглобин (90-110) и одновременно приступить к приему интерферона альфа 2В? Все уколы прописаны подкожно.
При этом принимаем таблетки медформин, диабетон (от сахарного диабета) и периндоприл (от высокого АД), сорбифер.

И может быть такое, что эпоэтин альфа еще больше провоцирует рост опухоли? Очень быстро растет опухоль на коже и вокруг нее уже другие выросли шишки, сливаются между собой, рука опухла в этом месте (( Рядом на коже появляются мелкие водяные пузырьки.

Аватар для В.Г. Потапенко

В.Г. Потапенко

Ветеран форума

В.Г. Потапенко › 07.01.2019, 08:50 #9


Доброе утро. Сочетанно эти препараты колоть можно. "Провокация " роста лимфомы - какая-то странная версия. Эпоэтин имеет нулевое влияние на опухолевый рост. Правда причина анемии мне неясна.

Аватар для Светик К.

Светик К.

Цитировать

Можно самостоятельно добавить метотрексат?

Светик К. › 11.01.2019, 17:19 #10


Добрый день. Ну а почему анемия не могла возникнуть на фоне приема препарата Вориностат? В клинических испытаниях данного препарата анемия и тромбоцитопения является очень частыми побочными эффектами. Также произошло изменение вкуса, что привело к отсутствию аппетита и голоданию, возможно еще и это усугубило состояние мамы. И только после этого в таком состоянии у мамы начала быстро прогрессировать опухоль из пятна на коже.

Всеволод Геннадьевич, учитывая Вашу рекомендацию, а также другого гематолога, у которого мы были на приеме, по поводу совмещения метотрексата с интерфероном, можем ли мы самостоятельно приобрести метотрексат и добавить его к интерферону?
Можете подсказать правильную схему и период приема метотрексата с интерфероном? Меторексат нужен в таблетках? Гемоглобин сейчас держится 96-105, чаще 96 (анализы сдаем каждую неделю).
Сегодня приступили к приему интерферона, а также продолжаем прием эпоэтин альфа.

Аватар для В.Г. Потапенко

В.Г. Потапенко

Ветеран форума

В.Г. Потапенко › 11.01.2019, 21:06 #11


Добрый день. Метотрексат в таблетках дается в средней дозе 50 мг разово один раз в неделю. Хотя лучше это делать по согласованию с лечащим врачом. Мне кажется, что проще будет нам с вами общаться по почте potapenko.vsevolod@mail.ru.

Аватар для juanpablohernandez

juanpablohernandez

juanpablohernandez › 18.01.2019, 09:42 #12


Высококачественный нембутал доступен для продажи.


Nembutal (Pentobarbital Sodium), не пропустите специальные предложения, заказ
Нембутал (Pentobarbital Sodium) онлайн и получи потрясающие скидки
Цены! Безопасный онлайн Купить нембутал (пентобарбитал натрия).

Свяжитесь с нами для получения более подробной информации и информации на ......... kerianpushkas@gmail.com

Наш качественный продукт - лучший из всех, что вы можете найти, и мы продаем его в небольших / больших количествах с гарантированной осторожной доставкой. Все наши продукты поставляются в чистом кристаллическом и порошковом виде и имеют высочайшую доступную чистоту. Мы поставляем другие продукты по запросу от клиента, и мы продаем по умеренным ценам.

Преимущества: Пентобарбитал натрия (нембутал) является рецептурным лекарством, которое иногда используется для кратковременного лечения бессонницы. Он также может быть использован в качестве предварительного анестезирующего средства или для неотложной терапии судорог. Нембутал является барбитуратом, который может вызвать привыкание при длительном или интенсивном применении.

Свяжитесь с нами для получения более подробной информации и информации на ......... kerianpushkas@gmail.com

Свяжитесь со мной по электронной почте для получения более подробной информации и информации по адресу ( kerianpushkas@gmail.com )

Быстрый переход
  • Сейчас на форуме
  • Присутствуют: 2 пользователей и 319 гостей
  • Рекорд одновременного пребывания 2,208, это было 23.09.2017 в 08:01.
  • lali-M, апрельская
  • Статистика
  • Тем: 22,160 I Сообщений: 192,861 I Пользователи: 55,507 I Лучший автор: А.В. Филипцов (7,756)
  • Приветствуем нового пользователя, Денис Лукин

Oncoforum.ru – информационная площадка «Всё о раке»

На сайте представлена обширная подборка материалов по онкологическим заболеваниям, их диагностике, лечению и профилактике, изложенная в доступной для читателей форме. Самая актуальная и проверенная информация - новости мировой онкологии о новых препаратах, методах лечения и ранней диагностики рака.

  • Сайт ОНКОФОРУМ.РУ не принадлежит какому-либо коммерческому медицинскому учреждению, поэтому нашей целью не является навязать Вам какие-либо платные услуги по лечению.
  • Сайт не связан с фармацевтическими предприятиями, поэтому мы не предлагаем Вам купить какие-либо лечебные препараты, а предоставляем независимую информацию о медикаментах и их действии.
  • На Онкофоруме Вы можете получить консультацию в режиме он-лайн врачей онкологов. Цель консультации - не привлечь пациента на прием, а дать наиболее полные рекомендации по конкретной ситуации.
  • В рамках Онкоблога Вы можете прочитать реальные истории борьбы с раком разных людей, поделиться своей историей и пообщаться на интересуюшие Вас темы.

Рекомендовано
Клиника факультетской хирургии им. Н.Н. Бурденко

Клиника факультетской хирургии им. Н.Н. Бурденко

В течение года в отделении проходят обследование и...

Вопросы онкологам

Петров Андрей Витальевич

Петров Андрей Витальевич

Общий онколог

Задать вопрос

Помощь психолога

В нашем онкосообществе вы найдете опору и поддержку! Мы готовы оказать вам помощь.

Получить помощь