Квоты на трансплантацию костного мозга в Питере


Аватар для Александрина

Александрина

Квоты на трансплантацию костного мозга в Питере

Александрина › 31.07.2008, 00:10 #1


Подскажите, пожалуйста, кто сталкивался- с чего начать получение квот (куда обратиться). Живу В Питере, операцию будут делать тоже в Питере.

Аватар для iaiaen

iaiaen

iaiaen › 08.01.2009, 22:31 #2


Александрина, прошло уже много времени с момента вашего обращения. У меня, к сожалению, та же проблема - предстоит аутотрансплантация. Расскажите, пож-ста, о вашем опыте - и по организации и по проведению лечения. Мой диагноз - ЛГМ IVA с поражением костного мозга. В связи с чем вам была показана трансплантация?

Аватар для Лена71

Лена71

Лена71 › 10.01.2009, 22:31 #3


Iaiaen, у меня была аутотрансплантация, закончилась в начале сентября. По вопросу самой процедуры спрашивайте - что знаю, расскажу. А по организационным вопросам к сожаленью не отвечу, я сама москвичка, но лечилась за рубежом.

Аватар для iaiaen

iaiaen

iaiaen › 11.01.2009, 02:50 #4


Лена71,
Спасибо, что откликнулись. У меня вопросов миллион, вся в непонятках, может, хоть что-нибудь прояснится, поскольку с врачами много не наговоришься. Певоначально я лечилась у радиолога, и он говорил, что поражение КМ, в принципе, лечится так же, как и при обычной схеме, то есть 6-8 курсов ПХТ + ЛТ. Но после второго BEACOPPа посоветовал перевестись в другую клинику к гематологам. И те как-то сразу заговорили про трансплантацию. В общем, завтра у меня трепанбиопсия, а послезавтра начнется пятая химия. В связи с этим первый вопрос - если бипсия не выявит (хотелось бы) поражения КМ, нужна ли будет трансплантация? Или лучше все же для надежности ее пройти? Просто после разговора с лечащим врачем я поняла, что результаты (трепанбиопсии) для них не так и важны. Еще они сказали, что на следующих курсах химии начнут эскалацию. И у меня опять вопрос - в какой момент делают забор материала? Неужели во время химий? Или необходимо сначала выйти в состояние ремиссии? То есть пройти все химии и ЛТ, а потом уже проводить забор? В общем, это предварительные вопросы, я пытаюсь оценить, сколько у меня в запасе времени. Дело в том, что я живу одна ( даже с питомцем), и мне нужно как-то организовать процесс. В связи с эти у меня следующий вопрос - необходимо ли при аутотрансплантации приводить организм к полной цитопении, как и при аллогенной? Если да, то сколько времени это занимает? Если нет, то сколько времени занимает процедура трансплантации? Обязательно ли она проводится в условиях стационара? Или можно обойтись дневным стационаром? Дело в том, что там очень плохая кормежка и надо будет как-то решать проблемы с питанием. Извините за этот сумбур. Я не паникерша, но "Я не трус, но я боюсь (с)"

Аватар для Лена71

Лена71

Лена71 › 11.01.2009, 13:08 #5


Со мной происходило все следующим образом. Во-первых у меня не ЛГМ,
а лимфома средостения (поражен 1 узел), но опухоль была очень большая. Костный мозг не поражен. Следовательно при трансплантации это неважно. Забор стволовых клеток делали где-то в середине лечения. Думаю, на тот момент анализ крови был хреновым, но как-то насобирали.
Нас было двое - я и еще какой-то дедуля. У меня смогли за 4 часа насобирать, а у него нет и ему сказали приезжать еще раз на эту процедуру. А процедура эта скажем не из приятных. Смысл аутотрансплантации это дать высокодозную ХТ, которая естественно убьет все хорошие клетки, а потом влить стволовые для более быстрого восстановления. Так что цитопения будет еще та. Иммунитет при этом падает до нуля и поэтому, стерильный бокс - это просто необходимая защита от инфекций. Меня держали в таком боксе 3 недели. Первые 6 дней капали ХТ (при этом чувствовала себя более менее нормально), а вот на следующей неделе, когда я уже была накачана лекарствами, начались очень неприятные ощущения. Выпустили, только когда показатели крови подросли. Вообще восстановление длилось долго, да и по сей день сохраняется сухость во рту и последствия запоров. Были боли в суставах, но они как-то незаметно прошли. Если чего то упустила, то скажите..
да, забыла поскольку у меня костный мозг не поражен, то трепанобиопсию делали только 1 раз.

Аватар для koshka_mura

koshka_mura

koshka_mura › 11.01.2009, 21:28 #6


iaiaen, если после eBEACOPP у Вас будет полная ремиссия, то никто не будет делать Вам трансплантацию. При ЛГМ вероятность полного излечения (ремиссия более 5 лет) после первого курса лечения очень высока, даже при 4 стадии. Трансплантацию делают при рецидивах. Или если в процессе лечения становится ясно, что ХТ не помогает. Вовлечение КМ само по себе не означает, что сразу нужна трансплантация.
Удачи Вам!

Аватар для Лена71

Лена71

Лена71 › 11.01.2009, 22:22 #7


Koshka mura
Врачам, наверное, виднее делать трансплантацию или нет. В моем случае это первичное лечение и мой вид лимфомы хорошо поддавался ХТ. Тем не менее я прошла через аутотрансплантацию, было фигово, но пережить можно. Во франции (где я лечилась) врачи считают, что больному надо дать по максимуму с самого начала, чтобы снизить вероятность рецидивов.

Аватар для koshka_mura

koshka_mura

koshka_mura › 12.01.2009, 01:48 #8


Лена71
Это потому что у Вас не-Ходжкинская лимфома, а у меня и iaiaen - ЛГМ, т.е. лимфома Ходжкина. Это совершенно различные болезни с различными курсами лечения. Для лечения Лимфомы Ходжкина в США (где я лечусь) и Европе выработаны довольно жесткие правила, и ни одному врачу в США и Европе в страшном сне не приснится сделать пересадку костного мозга при полной ремиссии после первой линии лечения (ABVD, Stanford V, или eBEACOPP)- просто так, для надежности.
В случае 3-4 стадии, стандартная процедура предполагает делать ПЭТ/КТ после 4-х первых курсов химотерапии (еBEACOPP), и если скан не показывает "горячих" областей, то проводится еще 4 курса уже обычного BEACOPP с последующей ЛТ (по решению врача). Пересадка рекомендована только в том случае, если после первых 4-х курсов есть частичная ремиссия, но после 8 курсов нет полной ремиссии, или если после первых 4-х курсов наблюдается прогрессия.
Детальные правила лечения от Национальной Онкологической Системы находятся вот тут - http://www.nccn.org/professionals/ph...F/hodgkins.pdf
Там все показано в виде диаграмм.

Аватар для Лена71

Лена71

Лена71 › 12.01.2009, 20:13 #9


Оля-Lapka, я завтра буду в сбербанке и смогу послать тебе чуть-чуть денег. Только в блоге меня нет, поэтому как сообщить код не знаю. Может на мейл?

Аватар для iaiaen

iaiaen

iaiaen › 13.01.2009, 01:38 #10


Ой, девочки, огромное вам спасибо! Вчера не успела заплатить за Интернет, поэтому выхожу только сегодня. Сегодня сделали трепанбиопсию (после 4-х химий), начали пятый BEACOPP? , был обход член-кора - заведующего клиникой, во время которого мой дохтур опять говорила об эсклации слдующего лечения, что меня, конечно, опять встревожило, и я решилась подойти к ней с вопросами попозже. Что за это время произошло (между обходом и попозже)- не знаю, но разговор был замечательным. Краткие итоги таковы. Эскалацию после пятой химии делать не будут, а будет нормальный шестой курс BEACOPP, после чего доп. обследование (думаю, что КТ или еще что-то) на предмет оценки ремиссии + будут готовы рез-ты трепанки. С этим всем меня передадут Афанасьевским бойцам (Горбачевский центр), и уже они будут решать, что предпринимать- ТКМ, трансплантацию ГСК, комбинацию этих двух или откажут. В общем, логика восстановлена и моя голова встает на место. Кроме того, дохтур заверила меня, что я могу отказаться и тогда они будут искать альтернативу.

Аватар для iaiaen

iaiaen

iaiaen › 13.01.2009, 02:10 #11


Этот разговор был очень полезен, но, с другой стороны, породил новые вопросы. Девочки, а что было у вас - пересадка именно КМ или стволовых клеток? И предлагался ли вам выбор? Если предлагался, то какие аргументы были для вас решающими? Моя дохтурша (спасибо ей) объяснила мне, что стволовые клетки изначально не подвержены тем напастям, что остальные (того же костного мозга) и это гарантия того, что в заборе для пересадки не окажется пораженных клеток. В качестве минуса был приведен аргумент стоимости (квоты существуют только для ТКМ), но я думаю, что у вас этого параметра выбора не было. Еще одно новое знание (для меня вообще неоценимое) заключается в том, что оказывается в клинике транспланталогии КМ существует услуга хранения материалов забора клеток ( неужели и у нас 21 век?). Для меня это важно по следующей причине. Я химию пока переношу прилично. Не имею ввиду побочки - это-то как раз в полном наборе в самых немыслимых проявлениях. А вот показатели крови, за исключением гемоглобина, калия и кальция, у меня еще не падали ниже минимально удовлетворительных. А при всех трансплантациях проводится полная аплазия, что меня пугает больше всего, учитывая как раз непредсказуемость побочек. В связи с этим еще вопросы. Были ли у вас какие-либо цитопении во время предыдущих химий? Состояние аплазии - это какое-то новое самочуствие или какая-то кратность состояний во время химий? Может быть какие-то системы наиболее чувствительны, ССС, например? Может имеет смысл перед этим что-то особенно укрепить, пусть и засчет времени откладывания. Просто мне 46 лет, боюсь у меня повторного шанса не будет, а имеющийся может стать роковым.

Аватар для koshka_mura

koshka_mura

koshka_mura › 13.01.2009, 03:17 #12


iaiaen,

1. Почему Вы думаете о пересадке? Вам обязательно надо сначала узнать у врача, какие для этого есть основания - в случае ЛГМ, это не первая линия защиты; пересадка стволовых клеток или КМ используется только как вторая линия в случае рецидива или если не помогла первая линия. Вам обязательно надо пройти дополнительные исследования после окончания лечения - биопсию костного мозга Вам уже сделали, теперь по стандартам нужна комбинация ПЭТ/КТ. ПЭТ покажет наличие или отсутствие "горячих" областей, а КТ покажет размеры остатков опухолей (они могут не исчезать полностью). Если у Вас опухоли уменьшились более чем на 75% и нет "горячих" (ПЭТ+) областей, и биопсия костного мозга отрицательная, то о какой пересадке идет речь? В США и Европе Вам никто и не предложит выбор, Вас на сегодня вылечили, гуляйте себе и радуйтесь. Огромное количество людей с 4 стадией прошли курс лечения и живут всю жизнь без рецидивов. Это характерная особенность ЛГМ, что даже при 4 стадии процент полностью излеченных первой линией защиты очень велик.

2. У меня была 4 стадия с обширным поражением средостения и правого легкого. Курс ABVD дал только частичную рекацию, опухоль осталась в легком. У меня все показатели крови оставались в пределах нормы во время лечения, я все очень легко перенесла, даже волосы не выпали. А потом на ПЕТе был сюрприз. Мне пересадка была показана сразу после окончания первой линии. Пересаживали переферийные стволовые клетки, но у нас сейчас всем всегда стараются пересадить именно ПСК, и только в тех случаях, когда пациент не может собрать достаточного количества клеток, забирают костный мозг.

Я не знаю русских терминов, поэтому не могу прокомментировать про аплазию - Вы имеете в виду, что высокодозная химия уничтожает костный мозг? Так этого и добиваются, для этого сначала и собирают Ваши стволовые клетки, который потом Вам же и переливают. Я спрашивала врача, бывают ли ситуации, когда свои клетки не приживаются - он сказал, что не сталкивался с такими ситуациями.
Я не знаю ситуаций, когда здесь предлагают забрать и хранить стволовые клетки на случай рецидива. Я участвую в американских форумах по ЛГМ и никто никогда о таком не рассказывал.

Аватар для iaiaen

iaiaen

iaiaen › 13.01.2009, 05:16 #13


koshka_mura,
Спасибо за ответ. Я размышляю примерно также, как и Вы. И самый главный для меня вопрос, естественно, какие показания к трансплантации? Дело в том, что мне первоначально ставили вторую стадию, и, не дождавшись рез-тов трепанбиопсии, начали курс ABVD. После первой капельницы пришел ответ о поражении костного мозга, сответственно, переквалифицировали стадию, прекратили ABVD и начали обычный BEACOPP (из расчета 6-8 курсов + ЛТ). Но уже после первой химии мой лечащий как-то очень настойчиво начал меня направлять к другим ребятам ( сначала к химиотерапевтам, потом к гематологам). Мне это, конечно, не очень понравилось, но испытывать судьбу я не стала и отправилась к гематологам (спасибо им, что взяли). Но в первый же день госпитализации (я попала в день обхода профессора) на докладе услышала, что я поступила к ним в связи с поражением костного мозга (что в общем-то верно) для определенения дальнейшей тактики лечения (тоже верно, но до этого момента я думала, что она сохранится) и что, по-видимому, этой тактикой будет ТКМ (! вот это была новость). Просто доктора не успели еще ознакомиться в деталях с историей болезни (они мне так сказали после обхода). Я успокоилась и принимала себе химию (третью). На четвертой химии на обходе все было спокойно, но на выписке речь снова зашла о трансплантации и об эскалации схемы. Я страшно удивилась, спросила, не сделать ли нам сначала трепанбиопсию, посмотреть на динамику хотя бы. Со мной согласились, трепанку назначили, но как нечто попутное, а не определяющее. Вот тут-то я и заволновалась всерьез. То ли было что-то, что мой первый лечащий знал и сообщил новым докторам (определили меня не к его знакомой, а к лучшему специалисту на отделении), а мне не счел нужным рассказать. То ли какие-то причины, о которых я не знаю пока. И еще сегодня доктор обмолвилась, что у меня из-за начального курса ABVD может быть серьезный фиброз костного мозга. Пока что в качестве мотивации (я пока не задавала прямого вопроса) я услышала сокращение кол-ва высокодозных химий путем применения более успешного и радикального метода. Может, действительно, дело в возрасте. Просто с какого-то момента трансплантации невозможны. Тут я с ними, конечно, не могу не согласиться. Может, сопутствующих заболеваний много. Бог его знает. Ничего, сегодняшний разговор меня воодушевил в какой-то степени - я смогу вплотную подойти к главным вопросам (я пока еще очень стесняюсь). Про аплазию - я имела ввиду кроме костного мозга еще и цитопении.

Добавлено через 7 минут 30 секунд
Нет-нет, речь шла не о хранении на случай рецидива. Просто видя, как я дергаюсь, врач сказала, что есть такая услуга, и что если я не буду готова и откажусь от пересадки в ближайший момент в пользу дополнительных курсов химии при частичной ремиссии, а они не помогут, то можно будет вернуться к разговору. Главное, не пропустить момент забора материала.

Аватар для koshka_mura

koshka_mura

koshka_mura › 13.01.2009, 06:07 #14


iaiaen,

По-моему, Вы правильно чувствуете, что что-то здесь не так, и правильно волнуетесь. Когда Вам делали последний ПЭТ/КТ? Делали ли вообще? Какие были результаты?
Обязательно подождите результатов биопсии костного мозга. Потом я бы стала настаивать на ПЭТ/КТ. Просто тот факт, что был поражен костный мозг, недостаточен для того, чтобы делать трансплантацию. Для трансплантации необходимы активные очаги болезни, иначе непонятно, чего хотят вылечить.
Ваше лечение, насколько я понимаю, проходит по стандартной схеме - начали с АBVD, но когда обнаружили поражение костного мозга, переключились на более серьезную схему.
АBVD - очень щадящая схема. Насколько я понимаю (но тут я очень мало знаю, поэтому проверьте у врача), фиброз костного мозга связан не с лечением, а с самим заболеванием. Но он такой редкий, что из-за того, что в будущем существует небольшая вероятность фиброза, здесь Вам тоже никакой трансплантации не сделают. Это не самая легкая процедура, ее не делают "на всякий случай". А клетки забирают почти у всех, не волнуйтесь, возраст тут не помеха.
Может быть, проконсультироваться еще где-нибудь? Попросите все результаты исследований, если их делали. Пусть еще кто-нибудь глянет. Может, Вам действительно чего-то недоговаривают, хотя я даже не могу предположить, чего - про 4 стадию Вам уже сказали, а что еще Вас может напугать?
Расскажите нам обо всех результатах.
Как Вы себя чувствуете? Как переностие химию? Мне после АBVD было неделю плохо, а потом неделю нормально. Держитесь, скоро уже все закончится, и будет известно, насколько удачным было лечение. Я за вас пальцы крючком буду держать, чтобы было полностью удачными. По-английский это называется NED - no evidence of disease. Желаю Вам познакомиться с Недом! http://www.oncoforum.ru/images/smilies/super.gif

Аватар для iaiaen

iaiaen

iaiaen › 13.01.2009, 06:41 #15


koshka_mura,
Спасибо огромное на добрых словах. Поскольку я пишу не быстро, то отвечу завтра, ладно? У нас пол-шестого утра, а мне сегодня капаться, надо немножко поспать. Всего доброго!

Добавлено через 1 минуту 42 секунды

Аватар для Лена71

Лена71

Лена71 › 13.01.2009, 15:12 #16


iaiaen
я прекрасно понимаю, что вы боитесь трансплантации, но поверьте тут риск минимальный - собственные клетки приживаются в 100%. Да цитопения может быть длительной, но в этих случаях капают дополнительные лекарства типа нейпогена и тромбомассы и даже не один раз, поскольку показатели крови нестабильны. У меня цитопения длилась 7 дней. Выписали меня даже на 3 дня раньше, чем планировали, поскольку лейкоциты выросли достаточно быстро (я так поняла это основной показатель при цитопении). Намного рискованней аллотрансплантация, не знаю с чем это связано, может быть при вливании донорской крови вся формула крови может поменяться? А аутотрансплантацию во франции по-моему делают очень многим не зависимо от того, какое заболевание у пациента -лейкомия, лимфома хожкина или нехожкина. Почитав форум я ни у кого с нехожкинской лимфомой не видела, чтобы была проведена трансплантация. Так что не знаю с чем это связано, может для россии это пока дорого. Вы правильно делаете, что задаете врачам вопросы, тут стесняться не надо - это же наше здоровье.

Аватар для Олена

Олена

Олена › 14.01.2009, 16:51 #17


iaiaen, здравствуйте!
Тему про ЛГМ закрыли так что отвечу здесь
Как прокапались? Это 5ая пошла?
Трипано у меня очень тяжело проходила - аж сознание потеряла посередине процедуры, пока откачали и начали все сначала 8-(
Как же вы так долго полуночнете в больнице? Или у вас отдельная палата? Я тоже долго ползала всегда, но соседе ворчали и по коридорам ходила, но так долго не побродишь. Очень хорошо что у вас бук и Инет есть-мне этого жутко нехватало, а от соседей очень уставала, т.к. моего возраста небыло а чаще пожилые.
А что за отек такой был? Расскажите поподробней. Я такого даже не слышала. А вот все осложнения и правда дома всегда заставали - "отходняк" я называла Правда меня отпускали между химиями только на несколько дней домой.
Как же у вас получилось из ЦНИИРИ перевестись? Я вот сейчас думаю что у меня было в самом начале лечения 2 направления на руках - в Цниири и в 1ыймед на консультацию и я сначала поехала в Цниири, а там так рьяно в оборот взяли что и мыслей не осталось. Да и соображалось тогда туго-шок наверное.
ЦНИИРИ безусловно серьезная организация, но лежать там тяжело, даже не знаю почему так
а в 1ом меде лечилась подруга (подружились в больнице, но у нее другая болячка) и ей там очень нравилась (как конечно это возможно для больницы).
Про 1С: Спасибо за советы. у нас 7. Мама у меня не особо продвинутый бухгалтер, работает на дому несколько лет. Начинала сама без опыта вообще. Ставить чтото новое возможности нет. Меня угнетает не работа в 1С (я и на работе там сидела), а отсутствие чувства РАБОТЫ в коллективе, чегото нового ну и с мамой 24 часа рядом тяжело.
А про новые фирмы както не думаю, а все тешу надежды что на старую позовут - изза этого и на курсы вождения не иду - дура я наверное. Лучше бы они мне сразу отворот поворт дали чем тянуть такую резину - и нового не беру и на них зря надеюсь.

Быстрый переход
  • Сейчас на форуме
  • Присутствуют: 4 пользователей и 236 гостей
  • Рекорд одновременного пребывания 2,208, это было 23.09.2017 в 08:01.
  • konele647, Rudnik61, tanushkaaa2009, Серебринка
  • Статистика
  • Тем: 22,304 I Сообщений: 193,944 I Пользователи: 56,086 I Лучший автор: А.В. Филипцов (7,756)
  • Приветствуем нового пользователя, tanushkaaa2009

Oncoforum.ru – информационная площадка «Всё о раке»

На сайте представлена обширная подборка материалов по онкологическим заболеваниям, их диагностике, лечению и профилактике, изложенная в доступной для читателей форме. Самая актуальная и проверенная информация - новости мировой онкологии о новых препаратах, методах лечения и ранней диагностики рака.

  • Сайт ОНКОФОРУМ.РУ не принадлежит какому-либо коммерческому медицинскому учреждению, поэтому нашей целью не является навязать Вам какие-либо платные услуги по лечению.
  • Сайт не связан с фармацевтическими предприятиями, поэтому мы не предлагаем Вам купить какие-либо лечебные препараты, а предоставляем независимую информацию о медикаментах и их действии.
  • На Онкофоруме Вы можете получить консультацию в режиме он-лайн врачей онкологов. Цель консультации - не привлечь пациента на прием, а дать наиболее полные рекомендации по конкретной ситуации.
  • В рамках Онкоблога Вы можете прочитать реальные истории борьбы с раком разных людей, поделиться своей историей и пообщаться на интересуюшие Вас темы.

Рекомендовано
Клиника факультетской хирургии им. Н.Н. Бурденко

Клиника факультетской хирургии им. Н.Н. Бурденко

В течение года в отделении проходят обследование и...

Вопросы онкологам

Петров Андрей Витальевич

Петров Андрей Витальевич

Общий онколог

Задать вопрос

Помощь психолога

В нашем онкосообществе вы найдете опору и поддержку! Мы готовы оказать вам помощь.

Получить помощь