Опухоль головного мозга (астроцитома?) у ребенка, 3 года


Страница 1 из 2
  • 1 2
Аватар для LiLLoo

LiLLoo

Опухоль головного мозга (астроцитома?) у ребенка, 3 года

LiLLoo › 05.03.2013, 22:14 #1


Здравствуйте, уважаемые специалисты!!
Болен мальчик, 3 года.
Диагностировали объемное образование головного мозга в декабре 2012г. в результате резкого ухудшения самочувствия.
Все имеющиеся документы прилагаю:

Выписной эпикриз
http://yadi.sk/d/_MW0zmoA34Nio
http://yadi.sk/d/jXMt0arO34NmS

Заключение МСКТ от 11.02.13
http://yadi.sk/d/4_a0anvr34NqU

Заключение МРТ гол.мозга от 20.02.13
http://yadi.sk/d/1Kzx1p3H34NtE

Заключение МРТ спин.мозга, позв.
http://yadi.sk/d/MlSNksmK34Nws

Анализы крови и мочи
http://yadi.sk/d/s4Olpp9R34Nzy

МСКТ (снимки) от 11.02.13
http://yadi.sk/d/4SvSM8f334O4e

МРТ (снимки) от 20.02.13
http://yadi.sk/d/BGRLoQmP34O9I


На сегодняшний день ребенок находится в детской городской больнице по месту жительства, планируется выписка домой в поселок, на симптоматику.
Ранее испытывал головные боли, последние три дня болей нет.
В сознании, общается, руками-ногами двигает, постоянно лежит. Стул регулярный. Кормление через зонд. Обычное питание отменили в связи с появившимися болями в желудке (в животе?). С отменой боли прошли.
Несколько дней регулярно поднимается температура.
Подозревают, что в результате роста опухоли мальчик лишился зрения. Почему нет документальных заключений об этом, не знаю. Родственница говорит, что когда общается с ребенком, он смотрит в сторону, не на нее.

Пожалуйста, помогите нам словом, советом и, возможно, делом!!
1. Оправдана ли выписка ребенка из областной больницы на симптоматику? Неужели нет никакого шанса на операцию, ХТ или ЛТ?
2. Если есть хоть небольшой шанс получить адекватную терапию, подскажите, где нам предположительно смогут помочь? На сегодняшний день в нашем городе мы не можем найти даже платную палату, чтобы ребенка не везти в поселок в спартанские условия, что уж говорить о лечении((
3. Возможна ли транспортировка в таком состоянии? Из обл.центра доставлялся самолетом, перелет перенес нормально, но он непродолжительный 1-1,5 часа примерно

Заранее огромное спасибо за внимание и потраченное время!! Очень надеемся на помощь..

Аватар для LiLLoo

LiLLoo

LiLLoo › 13.03.2013, 08:25 #2


Уточнила у зав.отделением больницы, где мальчик сейчас находится - биопсия не производилась, гистологических исследований, соответственно, нет. Хирург, выполнявший шунтирование в областной больнице, однозначно сказал родственникам, что опухоль злокачественная.

Аватар для LiLLoo

LiLLoo

LiLLoo › 17.03.2013, 08:17 #3


Доброго времени суток!!
Вопросы свои снимаю, т.к. удалось связаться с 1-м отделением НИИ Бурденко, нашего мальчика ждут на госпитализацию 4 апреля. Дай Бог ему сил!..

Аватар для LiLLoo

LiLLoo

Опухоль головного мозга у ребенка, 3 года

LiLLoo › 01.06.2013, 10:00 #4


Добрый день!

Прошу модератора открыть мою тему по ссылке http://www.oncoforum.ru/showthread.php?t=88633 и переместить этот вопрос туда. Заранее спасибо!

Хотелось бы проконсультироваться у Полины Александровны по поводу энтерального питания.
Здесь выписка и консультация нейроонколога, также (не знаю, нужны ли) схемы ПХТ: http://yadi.sk/d/aLaHzqWP5Nb0C
Приобрели смесь Нутризон нутриция милупа, единственное, что удалось достать в городе. Фармацевт настоятельно рекомендовала консультацию с врачом, что вобщем-то естественно, но наши врачи ничего определенного сказать не смогли(
В настоящее время мальчик находится дома, получает только кортеф 2,5 мг 2 раза в день после еды, готовится к ПХТ. С моего первого сообщения набрал 1,5 кг, но и сильно вытянулся, т.е. недобор веса до сих пор значительный. После операции стал чувствовать себя гораздо лучше, сидит сам, стоит с поддержкой, очень хочет ходить, но сил не хватает, конечно)
Питается с недавнего времени и обычным путем - через ротик, и через зонд, пьет только через зонд, не хочет никак сам пробовать.
Вопросы:
1. Как правильно организовать питание? Основная цель - набор веса.
2. Можно ли эту смесь давать обычным путем, не через зонд?
3. Может, в нашем случае будет эффективней обычная детская молочная смесь?

Спасибо!!!

Аватар для П.А. Захарова

П.А. Захарова

П.А. Захарова › 01.06.2013, 10:56 #5


Сразу хочу оговорить момент, что я не педиатр, опыта работы с детками такого раннего возраста не имею, поэтому мои рекомендации будут носить общих характер.
1. Относительно дополнительного питания энтерального: существует линейка смесей именно для деток. Они отличаются от взрослых смесей аминокислотным составом, набором витаминов и т.д.
Например: Клинутрен Юниор, Педиашур.
2. Относительно детской молочной смеси -если Вы имеете ввиду смеси-заменители грудного молока, то такое лечебное питание будет эффективнее. Потому что ребенок уже достаточно большой, у него другие потребности. Препараты лечебного питания более высококалорийные.
3. Если стоит зонд и для постановки зонда были показания, а в настоящий момент сохраняется потребность в том, чтобы он продолжал стоять - кормить надо через зонд. Тем более, вы пишете, что ребенок не хочет принимать жидкость самостоятельно. Конечно, в иных условиях, смесь можно принимать самостоятельно. Если пациент в сознании, адекватен и может выполнять назначения, то установка зонда не требуется.
4. Вы совместно с педиатром нужно рассчитать, сколько такого питания можно вводить ежедневно. Это делается исходя из массы ребенка на сегодняшний день, состояния и т.д. Я этого сделать не могу, потому что не знаю формул по которым педиатры для деток потребности такие рассчитывают.
4. Относительно правильности питания и набора веса: у ребенка с 1,5 лет идет задержка (согласно выпискам), в настоящее время стоит диагноз кахексии. Если задержка веса и роста связана с неврологическими нарушениями, то она все равно останется, что можно сделать - постараться минимизировать последствия. Питание с моей точки зрения можно организовать путем комбинации обычной пищи + лечебного питания в зонд. Если педиатр сочтет возможным, я бы добавила заместительную ферментативную терапию (для лучшего усвоения веществ).

Аватар для LiLLoo

LiLLoo

LiLLoo › 01.06.2013, 11:19 #6


Спасибо большое за столь скорый и развернутый ответ, Полина Александровна!
Будем пытать местных педиатров) Со смесями большая проблема, попробуем рекомендованные Вами под заказ в аптеках выпросить.. А купленная (Нутризон нутриция милупа) совсем нам не подойдет? Или тоже лучше к педиатру пристать? По месту жительства (поселок) врач совсем ничего не смог пояснить, будем просить помощи в городских поликлиниках.
Зонд поставили еще до операции по удалению опухоли, сейчас ребенок может питаться полностью сам, но не хочет, отвык(
Еще раз спасибо!!

Аватар для П.А. Захарова

П.А. Захарова

П.А. Захарова › 01.06.2013, 11:26 #7


Если это лечебное питания для детей - подойдет. Я не во всех детский смесях ориентируюсь. Если это питание до 3 лет и идет как заменитель молока, то лучше выбрать лечебное питание. Или комбинировать обе смеси. Если уже много купили, то выкидывать совершенно не нужно. Объективно, я про него не слышала (потому что с детками не работаю), поэтому мои список был весьма ограниченным. Насколько я прочитала, это наименование торговой марки, под которой выпускают товары компании Нутриция. Однако, про саму смесь ничего не знаю.

Аватар для LiLLoo

LiLLoo

LiLLoo › 01.06.2013, 11:29 #8


Спасибо большое!

Аватар для П.А. Захарова

П.А. Захарова

П.А. Захарова › 01.06.2013, 11:32 #9


Относительно отвыкания - 3 года, это уже тот возраст, когда ребенок достаточно хорошо доступен контакту. Вам есть резон этот момент обсудить с неврологом и педиатром. Может у ребенка есть сложности при глотании жидкости или какие-то неврологические нарушения, не позволяющие это нормально делать. Мне сложно судить,я не видела ребенка, многое зависит от уровня психомоторного развития на сегодняшний день. Опять же, вы проходите постоянное лечение у невролога, нужно находить общий язык и оговаривать такие моменты, особенно, если они волнуют вас.

Аватар для Ильялов С.Р.

Ильялов С.Р.

Ветеран форума

Ильялов С.Р. › 07.06.2013, 15:18 #10


Непонятно, почему ребенок не консультирован в одном из Федеральных нейрохирургических центров: в Бурденко или в Поленова (или вы об этом не упоминаете).
Характер опухоли не ясен (вполне вероятно, что опухоль доброкачественная, например, краниофарингеома), а патологическое ее воздействие на мозг обусловлено локализацией и гигантскими размерами: сдавлением зрительных путей (ребенок наверняка ослеп), гипоталамической области (возможно у ребенка имеются эндокринные нарушения), развитием окклюзионной гидроцефалии (ну тут, по крайней мере ребенку шунты поставили). Формально, пациенту показано оперативное лечение (удаление опухоли), с последующим решением вопроса об облучении остаточной опухоли
Однако, в выписке есть указания на дыхательные нарушения, угрозу пневмонии, а также на кахексию (истощение), причем признаки недостаточного веса начинают выявляться с 6 месяцев жизни... Что-то здесь не так... Возможно, имеют место социальные моменты, не знаю...
Сейчас, сложно оценить транспортабельность пациента. В принципе, если он в сознании, самостоятельно кушает, общается - противопоказаний быть не должно.

Вообще-то, в таких ситуациях родственники берут снимки-выписки и мчатся в Москву-Питер... Одним общением на форуме в ситуации не помочь

Аватар для Ильялов С.Р.

Ильялов С.Р.

Ветеран форума

Ильялов С.Р. › 07.06.2013, 15:21 #11


вот пропустил ваш пост про Бурденко... С него и надо было начинать...

Аватар для LiLLoo

LiLLoo

LiLLoo › 07.06.2013, 16:06 #12


Извините, Сергей Рустамович, за то, что ввела в заблуждение. Первый пост написан давно, вы тогда временно отсутствовали, и на сайте были небольшие перебои. Мы звонили, писали везде, где только можно тогда..
Проблемы с 6 месяцев ставят сейчас наши врачи, чтобы прикрыть свои тылы, мягко говоря. Ребенок в октябре 2012г. прошел комиссию перед дет.садом и посещал его до декабря этого же года. Все специалисты дали заключение "здоров". Позже в карте начали появляться волшебным образом исправления и ранее несуществующие записи. На всякий случай запечатлели до и после несколько моментов на фото. Позор нашей медицине местной(
Семья небогатая, многодетная. Еще и деревня.. Вобщем, извините за отступления и оффтоп, хотелось немножко оправдать родителей. Везде пытались от ребенка избавиться, нежели помочь, видимо, чтобы показатели смертности не портить( Помогли только в ДГБ нашего города, за что главному врачу Ермаченко Михаилу Федоровичу огромное спасибо!
Сейчас мальчик чувствует себя относительно хорошо, вовсю болтает, сидит, стал гораздо активней, конечно.

Сергей Рустамович, по вашему опыту, есть ли надежда на хотя бы частичное восстановление зрения? Сейчас ребенок не видит, но свет различает. Спасибо!!

Аватар для Ильялов С.Р.

Ильялов С.Р.

Ветеран форума

Ильялов С.Р. › 07.06.2013, 16:19 #13


Операции в этой анатомической области относятся к высшей категории сложности, нейрохирургов, которые умеют это - в стране единицы. Удалить опухоль тотально крайне сложно... главное - удалить бОльшую часть и взять материал на биопсию. Дальнейшее лечение и прогноз для жизни будет определяться гистологией опухоли. Вы не пишите - операция прошла или нет. если да, и результаты у вас на руках - процитируйте

Аватар для LiLLoo

LiLLoo

LiLLoo › 07.06.2013, 16:31 #14


Да, нас предупреждали, что операция сложнейшая, и наперед ничего сказать невозможно.
Первая операция сделана! Проводилась 8 часов, оперировал Горелышев Сергей Кириллович, тысячу раз благодарны ему!!! Удалена бОльшая часть опухоли, по гистологии - астроцитома пилоидная с ИМ Ki67 менее 5%.
Назначена химиотерапия, 4 курса, по окончании - МРТ, и в НИИ им.Бурденко будет принято решение о второй операции.
Единственно - нигде не нашли в документах данные за остаточную опухоль (размеры). Видимо, придется делать МРТ перед химией, чтобы можно было проследить динамику?

Аватар для LiLLoo

LiLLoo

LiLLoo › 07.06.2013, 16:35 #15


Прошу прощения, МРТ назначена после первых 10 недель ПХТ, выходит, после 2-го курса ,после чего обратиться в НИИ для возможной корректировки лечения

Аватар для Ильялов С.Р.

Ильялов С.Р.

Ветеран форума

Ильялов С.Р. › 07.06.2013, 16:35 #16


Безусловно! Именно ДО начала химии необходимо сделать контрольную МРТ без/с контрастом, тогда можно будет объективно оценивать динамику процесса на фоне химии

да, а что касается восстановления зрения - увы.... дело в том, что наиболее вероятной зоной исходного роста являются, в данном случае, зрительные нервы и зона их перекреста (хиазмы)...

Аватар для LiLLoo

LiLLoo

LiLLoo › 07.06.2013, 16:38 #17


Спасибо!! Обязательно сделаем!
Сергей Рустамович, про зрение прокомментируйте, пожалуйста, если можете я понимаю, что приоритеты сейчас другие, но все же не хочется упустить за главным второстепенное, но такое немаловажное)

Аватар для LiLLoo

LiLLoo

LiLLoo › 07.06.2013, 16:41 #18


Сергей Рустамович, еще вопрос - опухоль все же доброкачественная? Родственнице так сказали в НИИ, но что-то очень смущает назначение химиотерапии.. Или пограничная или злокачественная? Спасибо заранее еще раз)

Аватар для LiLLoo

LiLLoo

LiLLoo › 07.06.2013, 16:43 #19


По зрению поняла, спасибо

Аватар для LiLLoo

LiLLoo

LiLLoo › 07.06.2013, 16:45 #20


Верифицированный диагноз в выписке как раз гигантская глиома хиазмы, значит действительно увы..

Страница 1 из 2
  • 1 2
Быстрый переход
  • Сейчас на форуме
  • Присутствуют: 4 пользователей и 409 гостей
  • Рекорд одновременного пребывания 2,208, это было 23.09.2017 в 08:01.
  • Ksana82, nefa73, Svetlana78, TatianaBelgorod
  • Статистика
  • Тем: 22,488 I Сообщений: 195,230 I Пользователи: 56,749 I Лучший автор: А.В. Филипцов (7,756)
  • Приветствуем нового пользователя, Oksana13121969

Oncoforum.ru – информационная площадка «Всё о раке»

На сайте представлена обширная подборка материалов по онкологическим заболеваниям, их диагностике, лечению и профилактике, изложенная в доступной для читателей форме. Самая актуальная и проверенная информация - новости мировой онкологии о новых препаратах, методах лечения и ранней диагностики рака.

  • Сайт ОНКОФОРУМ.РУ не принадлежит какому-либо коммерческому медицинскому учреждению, поэтому нашей целью не является навязать Вам какие-либо платные услуги по лечению.
  • Сайт не связан с фармацевтическими предприятиями, поэтому мы не предлагаем Вам купить какие-либо лечебные препараты, а предоставляем независимую информацию о медикаментах и их действии.
  • На Онкофоруме Вы можете получить консультацию в режиме он-лайн врачей онкологов. Цель консультации - не привлечь пациента на прием, а дать наиболее полные рекомендации по конкретной ситуации.
  • В рамках Онкоблога Вы можете прочитать реальные истории борьбы с раком разных людей, поделиться своей историей и пообщаться на интересуюшие Вас темы.

Рекомендовано
Клиника факультетской хирургии им. Н.Н. Бурденко

Клиника факультетской хирургии им. Н.Н. Бурденко

В течение года в отделении проходят обследование и...

Вопросы онкологам

Петров Андрей Витальевич

Петров Андрей Витальевич

Общий онколог

Задать вопрос

Помощь психолога

В нашем онкосообществе вы найдете опору и поддержку! Мы готовы оказать вам помощь.

Получить помощь