• Главная
• О раке
• Исследования
• Объединения пациентов помогают бороться с самыми страшными болезнями

• 16 ноября 2005, 11:15
• 296
• 0

Объединения пациентов помогают бороться с самыми страшными болезнями

Диагноз "рак" в одну секунду меняет жизнь любого человека. Еще вчера - планы на будущее, заботы, неотложные дела... Но один, подчас и незапланированный, визит к врачу - и он, стараясь сохранить будничный тон, говорит о необходимости срочной операции. И все важное, неотложное, срочное становится абсолютно неважным.

Справиться с такой бедой в одиночку почти невозможно, но именно так - одинокими и беззащитными - чувствуют себя большинство заболевших, даже если их поддерживает семья и близкие. Однако врачи давно заметили, что когда многие пациенты с одинаковыми проблемами общаются друг с другом, они увереннее борются с болезнью. Поэтому в мире организуется все больше обществ больных. Выздоровевшие оказывают психологическую поддержку новым пациентам, их семьям, детям, организуют досуг и спортивные занятия, поездки, создают предприятия по выпуску необходимых пациентам средств ухода, помогают вернуться к работе или обрести новую профессию, они, наконец, просто умеют выслушать человека, спасти от отчаяния, знают, что сказать в нужный момент... Врачи-онкологи считают эти сообщества своими помощниками в борьбе с раком.

Есть такие организации и в России, хотя их пока не так много, как в других странах. На встречу, организованную Сообществом европейских общественных противораковых организаций (FECS), россиянки ехали в надежде узнать много нового. И не обманулись в ожиданиях.

Ведущие онкологи Европы, как своим полноправным коллегам, рассказали участницам встречи о самых новых методах лечения и лекарствах против рака молочной железы - так называемой таргетной терапии. Этот термин происходит от английского слова "target", что означает "мишень", а лекарства отличаются прицельным воздействием лишь на раковые клетки. Они сконструированы молекулярными биологами так, что способны распознавать раковые клетки и атаковать только их. Эти лекарства значительно улучшили статистику лечения рака молочной железы в мире, сегодня они доступны и в России.

После выступлений врачей женщины из разных стран рассказали о своем опыте само- и взаимопомощи. Обсудили, что сообщества пациентов могут сделать для улучшения взаимопонимания между врачом и пациентом.

- У врачей всегда мало времени на долгие разговоры, - начала дискуссию председатель Европейской организации "Европа Донна" Стелла Кириакидис. - Но более опытный пациент может рассказать начинающему о том, какие вопросы следует задавать врачу в первую очередь, как подготовиться к обследованиям, какие анализы предстоит сдавать, как будет проходить восстановление и т.п. В конечном счете - вооружить знаниями, чтобы получить наиболее эффективное лечение.

Отдельное заседание было посвящено тому, как группам пациентов взаимодействовать с другими общественными организациями, со СМИ, благотворительными фондами, как собирать пожертвования. Прошли в рамках встречи и семинар по обучающим программам, и даже презентация специального журнала для женщин, перенесших рак молочной железы.

Трудности у сообществ пациентов в разных странах мира похожие: не хватает средств, не всегда к их нуждам прислушиваются местные органы власти и системы здравоохранения, нет возможности организовать специальные спортивные занятия или, к примеру, посещения бассейна, которые необходимы женщинам после удаления груди. Много проблем возникает в семьях пациенток, поэтому им часто требуется помощь семейных консультантов.

- Многое из того, что мы тут узнали, сможем использовать в своей работе, - сказала после встречи представительница объединения "Омет-Надежда" из Казани Зульфия Камалетдинова. Это сообщество пациенток уже накопило и собственный немалый опыт: проводит музыкальные вечера, выезды на природу, собирает средства в помощь женщинам, помогает решить психологические проблемы. В Казани "Омет-Надежда" организовала первую в России скорую онкологическую помощь. А самое главное, считает Зульфия, - им удалось преодолеть замкнутость женщин в своей беде, стереотип отношения к раку как к фатальному заболеванию.

Еще одна участница форума, москвичка Татьяна Брагина, призналась:
- Когда болезнь осталась позади, хотелось как можно меньше говорить о ней, просто забыть все и жить обычной жизнью. А теперь поняла: если можешь, надо что-то делать для других, тогда и самой легче.