(ХЛЛ/CLL) Хронический лимфолейкоз, делеция 17p, рецедив, нужен Венетоклакс/дженерик


Аватар для maksim_issakov

maksim_issakov

Цитировать

(ХЛЛ/CLL) Хронический лимфолейкоз, делеция 17p, рецедив, нужен Венетоклакс/дженерик

maksim_issakov › 03.11.2018, 21:22 #1


Здравствуйте!

В мае 2016 года моему отцу был выставлен диагноз хронический лимфолейкоз. Он никогда не пил, не курил, занимался закаливанием, активным отдыхом, до сих пор не понимаю почему рак крови случился....
В связи с прогрессированием заболевания с сентября 2016 по март 2018 отец прошел 10 химиотерапий.

Течение заболевания было очень агрессивное. Увеличенные лимфоузлы на шее начали сдавливать горло и дыхание.

В феврале 2018 года он был направлен на дообследование и определение дальнейшей терапевтической тактики в Национальный научный центр онкологии и трансплантологии Корпоративного фонда «University Medical Center» г.Астана, где было рекомендовано лечение Имбрувикой.
Имбрувика зарегистрирована в Казахстане с 2015 года.
С апреля 2018 г. мы начали получат препарат Имбрувика (частично покупали за свой счет, осенью облздрав выделил финансирование и нам приобрели препарат еще на 7 месяцев).
Мы добились значительных улучшений за этот период.
Но в октябре Имбрувика перестала помогать, лимфоузлы быстро увеличились, сейчас отец с осложнениями на очередном лечении.
У отца ХЛЛ с делецией 17 хромосомы.
Нужен препарат VENCLEXTA®.
В Казахстане его не зарегистрировали, поэтому врачи его даже не прописывают. Но рекомендуют вариант лечения им. Купить через минздрав мы его не можем, т.к. он не зарегистрирован, денег на приобретение оригинального препарата не хватит, т.к. он очень дорогой и мы много потратили на Имбрувику и сопровождение лечения.
В этой теме
http://www.oncoforum.ru/forum/archiv.../t-108963.html
пользователь artkula делился своим опытом по дженерикам,
мне сейчас нужно срочно его заказывать, доступа к личным сообщениям на сайте у меня нет, @artkula давно не заходил, в теме не отвечает. Нужна рекомендация по проверенным поставщикам Дженерика Венетоклакса, нашел, например LuciVenet от Lucius.
Может кто-то поделиться опытом или дать контакты artkula ?

Добавлено через 1 час 53 минуты

Дополню по ситуации с ХЛЛ
Врачи планировали трансплантацию КМ в Астане, но говорят, что ее можно прорабатывать только в ремиссии, а сейчас рецидив, поэтому нужно лечение Венетоклаксом.
По ТКМ от центра Алмазова пришел такой ответ.

писала:

Уважаемый Максим, трансплантация при ХЛЛ несет очень высокие риски , поэтому выполняют ее редко и предпочтение отдают совместимому донору. В представленных вами документах : только гаплосовместимость. Это не оптимально. Поиск неродственного донора занимает от 3 до 6 мес, мы работаем только с российским регистром. Обращаю ваше внимание, что наша клиника называется МНИЦ им В.А.Алмазова, а институт трансплантологии им Р.М.Горбачевой - это другая клиника.
Ю.А.Алексеева
Но это все будущее, сейчас нужен Венетоклакс либо его аналог

Аватар для В.Г. Потапенко

В.Г. Потапенко

Ветеран форума

В.Г. Потапенко › 04.11.2018, 01:36 #2


Уважаемый Максим, напишите мне. У меня были пациенты с похожей ситуацией, может получится помочь potapenko.vsevolod@mail.ru

Аватар для maksim_issakov

maksim_issakov

Цитировать

Венетоклакс, опыт использования, Дженерик, Венклекста

maksim_issakov › 27.04.2019, 05:09 #3


Сообщение от %1$s писала:

https://anticancer24.ru/shop/266/desc/lucivenet-venclexta
Интересует Ваш опыт, нужны контакты и координаты проверенных поставщиков с которыми работал
https://anticancer24.ru/shop/266/des...enet-venclexta

Всех хочу предупредить, что индийский Дженерик Венетоклакса по ссылке выше не работает, только время потеряли в случае с моим отцом....
Покупали оригинал через apteka.de, там дешевле, чем в Омнифарм, договаривались с немецкими врачами, чтобы выписали рецепт (без него не продадут и не отправят).

В подтверждение того, что покупал Дженерик прикладывают его фото
Слева Индийская подделка, справа оригинал.
Lucius очень странная фирма, контакты и адрес найти не возможно, те что есть в Интернете - некорректные.















Аватар для В.Г. Потапенко

В.Г. Потапенко

Ветеран форума

В.Г. Потапенко › 27.04.2019, 06:32 #4


Уважаемый, Максим.
Ваш опыт очень важен для всех нас. А как поняли, что препарат не работает?

Аватар для Helenka

Helenka

Helenka › 17.04.2021, 03:29 #5


Ищу заменитель Венетоклакс.Наткнулась на lucivenet , была в замешательстве , так как lucia pharmaceuticals такого препарата не производит . Тот же вопрос , может кто нибудь подскажет проверенный дженерик ? Попадался и venex и ventoxen . Страшно преобретать дабы не навредить и оригинал нет возможности купить

Аватар для В.Г. Потапенко

В.Г. Потапенко

Ветеран форума

В.Г. Потапенко › 17.04.2021, 23:50 #6


Добрый вечер, Helenka. Я как-то Luvivenet'ом лечил NK-клеточную агрессивную лейкемию (она же опухоль из бластных плазмоцитоидных дендритных клеток). Это заболевание сопровождалось сильными болями в суставах. Так вот боли, а потом и бласты, уменьшались с первых суток приема. Эффект был просто отличный.

Быстрый переход
  • Сейчас на форуме
  • Присутствуют: 7 пользователей и 110 гостей
  • Рекорд одновременного пребывания 3,186, это было 26.02.2021 в 15:37.
  • dorotheayf18, KathrynPic, MaddisonRa, MalloryFan, NiamhVeitc, PhilipStic, Апрель
  • Статистика
  • Тем: 24,850 I Сообщений: 202,878 I Пользователи: 65,706 I Лучший автор: А.В. Филипцов (7,756)
  • Приветствуем нового пользователя, DiannaCava

Oncoforum.ru – информационная площадка «Всё о раке»

На сайте представлена обширная подборка материалов по онкологическим заболеваниям, их диагностике, лечению и профилактике, изложенная в доступной для читателей форме. Самая актуальная и проверенная информация - новости мировой онкологии о новых препаратах, методах лечения и ранней диагностики рака.

  • Сайт ОНКОФОРУМ.РУ не принадлежит какому-либо коммерческому медицинскому учреждению, поэтому нашей целью не является навязать Вам какие-либо платные услуги по лечению.
  • Сайт не связан с фармацевтическими предприятиями, поэтому мы не предлагаем Вам купить какие-либо лечебные препараты, а предоставляем независимую информацию о медикаментах и их действии.
  • На Онкофоруме Вы можете получить консультацию в режиме он-лайн врачей онкологов. Цель консультации - не привлечь пациента на прием, а дать наиболее полные рекомендации по конкретной ситуации.
  • В рамках Онкоблога Вы можете прочитать реальные истории борьбы с раком разных людей, поделиться своей историей и пообщаться на интересуюшие Вас темы.

Рекомендовано
Клиника факультетской хирургии им. Н.Н. Бурденко

Клиника факультетской хирургии им. Н.Н. Бурденко

В течение года в отделении проходят обследование и...

Вопросы онкологам

Петров Андрей Витальевич

Петров Андрей Витальевич

Общий онколог

Задать вопрос

Помощь психолога

В нашем онкосообществе вы найдете опору и поддержку! Мы готовы оказать вам помощь.

Получить помощь